Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

У маленького Андрея редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот в организме - «Тирозинемия». Болезнь прогрессирует очень быстро и приводит к нарушению работы печени, почечной недостаточности, неврологическим нарушениям и задержке общего развития.

 Андрюша – первый и единственный ребенок в семье. Родился в положенный срок, и в первые месяцы жизни малыша болезнь никак себя не проявляла.

 Грозные симптомы начали появляться у мальчика через пять месяцев после рождения. При очередном плановом обследования у ребенка внезапно ухудшились анализы. Потом на УЗИ были выявлены незначительные изменения печени, и Андрей был отправлен на дообследование. К сожалению, точный диагноз был поставлен не сразу, а когда малышу уже исполнилось девять месяцев. Коварная болезнь уже успела нанести непоправимый вред здоровью: начал формироваться цирроз печени.

Без лечения болезнь развивается стремительно. Единственным препаратом для терапии наследственной Тирозинемии первого типа является «Нитизинон». Препарат назначается пожизненно, и он способен полностью снять симптомы, и не допустить прогрессирования заболевания. Аналогов этого лекарства в мире в настоящее не существует.

Другой метод лечения при далеко зашедшей стадии заболевания с формированием цирроза – это трансплантация печени. Но, это, конечно, крайняя мера. Врачи и родители мальчика очень надеются, что вовремя начатая терапия поможет Андрюше жить и полноценно развиваться без операции.

История сбора

23.04.2021

Сейчас Андрюша с мамой находятся на госпитализации в Москве в НИИ Питания РАМН. Ребенку для лечения нужен дорогостоящий лекарственный препарат "Нитизинон". Только это лекарство может помочь Андрею. Препарат очень дорогой, годовой курс обойдется почти в миллион рублей, таких денег у семьи нет, а Минздрав Волгоградской области не сможет предоставить лекарство быстро. Необходимо время для оформления документов и передачи их в Минздрав. У мальчика пока нет оформленной инвалидности, и поэтому он не стоит на учете по лекарственному обеспечению. Регион, в котором проживает семья, должен провести закупку и аукцион по данному препарату, выделить на него средства из бюджета. Для ребенка необходимо приобрести 15 упаковок Нитизинона по 5 мг. Этого количества хватит на год. За это время родители успеют оформить документы, пройти все необходимые процедуры, и регион должен успеть решить вопросы с поставкой. Болезнь Андрюши быстро прогрессирует и состояние ребенка ухудшается. Препарат необходим малышу срочно!

Родители Нестерова Андрея обратились в Фонд за помощью в покупке лекарства сроком на 12 месяцев.

Сумма сбора составляет 980 000 рублей и может корректироваться после получения счета.