В 2019 году в России было проведено почти 2,5 тысячи трансплантаций жизненно важных органов. Несмотря на такие цифры, трансплантология остается одной из самых мифологизированных для общества сфер медицины. Как в такой среде решиться на донорство печени, рассказывают родители, отдавшие часть этого органа своему ребенку.
«Как это у нас будет трансплантация?»
«Когда мы услышали об операции, я с мужем сначала была в шоке, потому что мы совершенно здоровые люди. Нашей старшей дочери 20 лет, она абсолютно здоровый ребенок. А тут такие новости. Как это у нас будет трансплантация? Было ощущение, будто это не с тобой происходит», - рассказывает Наталья Попова, которая стала донором печени для своей дочери Серафимы.
Попова Наталья с дочерью Серафимой
Истории шести родителей начинаются одинаково: ничего не предвещало, что что-то пойдет не так. Однако с каждым годом врачи всё чаще диагностируют нарушения функций печени в том числе и у детей. Зачастую обойтись медикаментозной терапией нельзя, и родителям предлагают подумать о трансплантации органа. В России при жизни человек может стать донором почки или части печени только своему кровному родственнику. Орган нельзя купить или продать. В случае несовпадения донора и реципиента по медицинским показателям, рассматривается вариант пересадки трупного органа.
Часто родители ничего не знают о трансплантации до того, как сами столкнутся с ее необходимостью. Неизвестность вызывает страх. Но когда Поповы приехали Центр трансплантологии им. Шумакова, их сомнения развеялись: «Мы увидели, что дети после пересадки ходят в школу и живут полноценной жизнью, увидели доноров – совершенно обычных людей, и абсолютно успокоились. Я на сто процентов была уверена, что у нас все будет хорошо».
Так и происходит в большинстве случаев: и доноры, и реципиенты живут обычной жизнью с минимальными ограничениями. Людям, получившим новый орган, надо пожизненно принимать иммунодепрессанты, а донорам придерживаться здоровой диеты и отказаться от алкоголя хотя бы в первое время. Но это не мешает им заниматься учебой, карьерой и спортом, заводить и рожать здоровых детей.
«Зачем вам это нужно? Вы потом ещё здоровых родите»
К сожалению, до сих пор будущим донорам органов приходится сталкиваться с непониманием и предубеждениями даже среди родственников и друзей.
«Я знаю, что в одной семье дедушка был против трансплантации. Он и мне говорил, мол, зачем вам столько проблем, дайте ребёнку спокойно умереть, а вы потом ещё родите здоровых. Конечно, мы такой вариант не рассматривали и этому дедушке говорили, что у нас другая судьба. К счастью, и его дочка его не послушала, и теперь этот спасенный ребенок – его самый любимый внук, несмотря на то, что в семье появились еще дети. Думаю, он жалеет о тех словах, - вспоминает Светлана Сизова, отдавшая часть своей печени дочери Вике. – Наверное во времена его молодости подобные операции были невозможны, но медицина не стоит на месте, и не использовать ресурсы, которыми располагают современные врачи, просто нельзя. Нельзя просто так взять и отдать своего ребенка в руки смерти и не воспользоваться шансом на его здоровую нормальную жизнь».
Вика и Светлана Сизовы
Поддерживает Светлану во мнении и Евгения Зайцева, она пошла на донорство печени ради своего сына Фёдора. «Дети умирают, если ничего не сделать. Надо принять тот факт, что родился ребенок с такой проблемой, и надо попробовать все варианты. Трансплантация — это не самое страшное, что можно делать. Смотреть, как твой ребенок желтеет и умирает на твоих глазах, – вот, что страшно. А сейчас Федя живет, путешествует, мир смотрит».
«Я не чувствую себя героем»
Несмотря на то, что нельзя недооценить значимость этой операции и роли донора в жизни ребенка, родители не считают, что совершили что-то невероятное. «Многие наши друзья смотрят на нас, как на героев, а я не считаю себя таковым. На самом деле люди не понимают, как это происходит, и из-за этого им кажется, что трансплантация – чуть ли не сверхъестественная вещь. А для меня это было как при операции на аппендиците, – говорит Наталья Колонистова, ставшая донором печени для своего сына Андрея».
Родители-доноры отмечают, что в самой трансплантации нет ничего героического и страшного, самое тяжелое – это период болезни ребенка до операции.
«Я не считаю себя героем. Самое страшное — это все, что было до трансплантации, а не она сама. Ужасно смотреть на своего желтого ребенка, который ночами не спит, и понимать, что ты пока ничем ему не можешь помочь. Зато после трансплантации дети становятся совершенно обычными. И вот ты уже высыпаешься и радуешься своему ребенку, тому, что он жив и здоров», - вспоминает Людмила Джикия о предоперационных днях своей дочери Кристины.
Людмила и Кристина Джикия
Александр Елкин, рассказывает, что тоже лишь отчасти чувствовал что-то героическое в произошедшем, хотя его дочери Софье пришлось перенести две операции. «Не сразу все стало хорошо. Когда разрез, который был практически в половину ребенка и выглядел, конечно, страшно, уже практически зажил, на УЗИ вновь выявили закупорку сосудов. Дочку снова разрезали прямо в том же месте, и в тот момент мне впервые стало страшно. Я почувствовал страх из-за опасения, что в это раз что-то может пойти не так».
Потом в разговорах со знакомыми Александр замечал их отношение к трансплантации. «В реакции окружающих было проявление того, что это поступок: ничего себе, прям вот так отдать? Ну да, значит это поступок. Хотя на самом деле мне это казалось какой-то обыденной вещью, даже знаю почему. Если есть такая практика и если люди делают это, значит и я могу».
«Абсолютно не страшно быть донором»
Самое главное, что бы хотели донести до общества родители, прошедшие через опыт донорства печени, – трансплантация для донора не страшна.
Печень человека разделена на две доли, и во время операции врачи берут более мелкий фрагмент для пересадки реципиенту. Печень, как единственный орган, способный к регенерации, уже через 3 недели после операции вырастает до 85% от своей изначальной массы, а в течение года восстанавливается полностью.
Абсолютно не страшно быть донором, потому что единственное, что изменится после операции – это то, что твой ребенок или родственник будет жив, подчеркивает Наталья Колонистова.
Наталья и Андрей Колонистовы
«Мой ребенок здоров и счастлив, он бегает и смеется, и это самое большое счастье для мамы и папы, для родных и близких людей. И ради этого можно пойти и на трансплантацию, и даже на намного худшие вещи. Но трансплантация печени действительно не так страшна, как нам кажется. Ты даешь шанс человеку на жизнь. И свою жизнь уже прожил не зря. Ты сделал какое-то очень хорошее дело».
Материал подготовила Ирина Лактюшина, фотографии Елены Беловой
