Диагноз ребенка звучит для родителей как приговор. Жизнь делится на «до» и «после», а болезнь кажется незаслуженной и жестокой. В этот период важно сохранить моральные силы, чтобы оставаться опорой для маленького человека и находить время для себя.

Мы побеседовали с Анастасией Разживиной, мамой Даши, перенесшей операцию по трансплантации печени на первом году жизни. Анастасия поделилась своей историей о том, как с болезнью дочери изменился привычный уклад семьи, и как теперь строится ее распорядок дня. А Марина Нестерова, психолог и штатный специалист Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова дала свои рекомендации родителям, которым предстоит пройти путь принятия болезни и веры в выздоровление.

Каково было узнать о болезни Даши?

Тяжело. Я прошла все стадии: неверие, сомнение, торг, депрессию, принятие. Я постоянно спрашивала себя, как у нас мог родиться ребенок с редкой патологией – Даше поставили билиарную атрезию. Это болезнь, при которой желчевыводящие пути непроходимы или отсутствуют. Мы с мужем и двое наших старших детей здоровы. Почему Даша стала исключением, не знаю. Наверное, просто ошибка природы.

Я пыталась найти информацию о заболевании в интернете, но все, что мне попадалось, – дети с таким диагнозом доживают максимум до шести месяцев. Даше тогда было почти четыре. Я смотрела, как дочка улыбается, гулит, смеется, и понимала, что, скорее всего, у нас есть только пара месяцев, чтобы побыть вместе. Это был очень тяжелый период в нашей жизни. Но, к счастью, я ошибалась!

Дашу спасла трансплантация печени. Я стала донором для дочки. С самого начала разговоры о пересадке органа были для нас как беседы о полете на Марс – что-то из области фантастики. Но, прибыв в первый раз в Центр Шумакова и встретив в коридоре детей, которые проходили контрольные обследования после операций, мы успокоились и поняли, что находимся в нужном месте. Сами дети и их мамы встречались так, будто приехали в гости друг к другу. Они рассказали, что вместе лежали до операций, очень подружились и сейчас просят, чтобы им назначали контроль на один и тот же день – хоть иногда видеться. Все приезжают из разных городов – Самары, Екатеринбурга, Тывы, Питера и многих других.

Как прошла операция и как изменилась жизнь после?

Все прошло гладко, не было никаких осложнений, но мы очень боялись заболеть. Маски и антисептик были везде – в каждом кармане, на каждой полке. Мы не ходили в гости, в торговые центры и магазины, передвигались на машине или на такси. Но постепенно тревожность ушла, и мы начали снимать этот «купол».

Муж всегда поддерживал нас с Дашей. Когда мы с ней в общей сложности больше полугода провели в больнице, он занимался старшими детьми: помогал делать уроки, отводил в сад, возил на секции. Еще у нас есть собака, которую мы подобрали. Надо было и с ней гулять. Когда муж все успевал, не знаю! Я ему очень благодарна. Некоторые из друзей тогда отвернулись: неудобно дружить с теми, у кого много проблем. Раньше мне было неприятно, а сейчас уже не обижаюсь – кто-то просто не умеет выразить сочувствие. Зато у нас появилось много новых друзей. Можно сказать, по интересам.

Как изменились Вы сама? От чего пришлось отказаться?

До операции я начала ходить в спортзал и очень полюбила спорт. Через два месяца после трансплантации я снова пришла на тренировки. Убирала те упражнения, которые доставляли дискомфорт. Позже начала заниматься в полную силу. По утрам обычно никого не было в зале, и я брала Дашу с собой. Она все повторяла за мной. С дочкой мы и сейчас ходим на спорт вместе. Летом катаемся с ней на велосипеде, уже объездили весь район.

Чего мы лишились – это пляж. Солнце, жара, а мы сидим дома, когда все вокруг радуются и купаются. Боюсь ротавируса, также Даше нельзя находиться на солнце, потому что она принимает специальные препараты, которые не дают организму отторгать пересаженную печень.

В прошлом году мы рискнули и взяли Дашу в первый раз в поход с палатками. Сейчас уже берем постоянно, не боимся. Правда, едем на машине и только туда, откуда можно быстро добраться до дома или больницы. Каждая наша поездка сопровождается внушительной аптечкой, которая собирается уже на автомате.

Как выглядит Ваш день сейчас?

Мой день привязан к приему лекарств, Даша пьет их по расписанию. Первое время я ставила будильники, сейчас уже обхожусь без них. В любую поездку обязательно берем воду и таблетки на случай, если не успеем вернуться домой вовремя.

Очень жалко, что нельзя поспать в выходные подольше. Первый прием лекарств в девять утра, а до этого времени нужно успеть позавтракать. Даша любительница поваляться, поэтому ее приходится будить. Вечером нужно выпить таблетки ровно в десять часов. Бывает, что после насыщенного дня дочка уснет пораньше, тогда приходится давать лекарства сквозь сон.

У нас есть еще немного правил, которые приходится соблюдать:

– не играть в агрессивные игры или спорт, где могут ударить в живот или упасть на ребенка сверху;

– носить закрытую одежду на солнце, а пик жары лучше пережидать дома или в тени;

– пить бутилированную воду, тщательно мыть фрукты и овощи;

– пользоваться маской и соблюдать дистанцию в людных местах.

В свое время я не смогла найти никакой оптимистичной информации о нашем заболевании, поэтому решила вести блог, чтобы рассказывать и показывать, как живет Даша и ее семья, какие ограничения у нас есть, а где, наоборот, позволяем себе расслабиться. Я переписываюсь со многими мамами, которые тоже были в неведении. Мы делимся новостями, поддерживаем друг друга.  

Я всегда говорю, что страх – это естественное чувство, но оно не должно перерастать в отчаяние. Нужно поверить, что мы намного сильнее и мудрее, чем можем себе представить. А еще важно помнить: жизнь не начнется после болезни, она уже идет, и проживать ее нужно счастливо.

Анна Австрийская, журналист