Родительское сообщество – одна из основ благотворительных организаций: не самая очевидная, но эффективная опора. Создание активной группы часто происходит не «сверху» – со стороны фонда, а естественно, когда сами родители подопечных чувствуют необходимость в общении и поддержке.
За 14 лет работы фонд «Жизнь как чудо» помог более чем 750 семьям по всей России. Родители вместе со своими детьми проходят сложный, извилистый путь: от первого звонка в фонд и общения с куратором до поездки в Москву на операцию и контрольные обследования. После завершения первой – «активной» – фазы лечения в больнице семья возвращается домой, и с этого момента начинается новый этап взаимодействия с фондом.
Многим родителям, которые живут в регионах, страшно возвращаться из больницы в родной город – вдалеке от врачей и экспертов неизвестно, как будет развиваться ситуация и откуда ждать помощи. На данном этапе семьи начинают искать поддержку у фонда и других родителей. Сообщество помогает почувствовать, что никто не одинок в своей беде, что есть дети с таким же диагнозом – они нормально развиваются и живут практически без ограничений. Ощущение общности в особенности важно для родителей детей с орфанными заболеваниями. Например, с синдромом Алажилля – это одна из редких генетических болезней.
В сообществе для людей с синдромом Алажилля размещается полезная информация, где описано заболевание, опубликованы медицинские статьи и информация о пациентских встречах, которые фонд организует с 2022 года. Недавно был создан чат для общения, где можно попросить совета, получить моральную поддержку, поделиться переживаниями, договориться о встрече и просто рассказать, как прошел день.
Родители активно общаются в социальной сети – проживая в разных регионах, не всегда просто увидеться друг с другом вживую. В группе «Вконтакте» можно найти специальное изображение карты, где отмечено, в каких регионах России проживают члены «семьи Алажилля» – так сами себя называют родители.
«Мы стараемся помогать мамам, которые впервые столкнулись с диагнозом –активно собираем информацию, чтобы родители детишек с синдромом Алажилля уже знали, что спрашивать у врачей, какие анализы сдавать и какая бывает преждевременная диагностика. В нашем чате мы обсуждаем все нюансы лечения, можем посоветовать «новичкам», к каким врачам обратиться, и рассказать, какие медикаменты принимают наши дети, какую диету соблюдают», – говорит Ольга Х., мама Амины.
В ноябре 2022 года прошла первая пациентская встреча для родителей детей с синдромом Алажилля, организованная фондом «Жизнь как чудо». Вторая встреча прошла в марте 2023 года при поддержке Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В. И. Кулакова.
В рамках мероприятий участники в лице родительского сообщества и медицинских экспертов обсуждали нюансы диагностики и лечения детей с этим диагнозом. Мамы и папы прослушали образовательную лекцию от ведущих специалистов, а дети приняли участие в мастер-классах, эстафетах и конкурсах.
В 2023 году больше 20 семей приняли участие во второй пациентской встрече, и следующее подобное мероприятие фонд «Жизнь как чудо» планирует организовать уже осенью.
