Все дети имеют право на заботу и помощь от государства. Но дети с особенностями физического или умственного развития требуют исключительного внимания, вплоть до получения инвалидности при некоторых заболеваниях. Статус инвалида дает возможность получать социальную поддержку, денежные выплаты, санаторно-курортное лечение, бесплатные лекарства и другие льготы.
В прошлом году Правительство РФ утвердило новый порядок назначения и подтверждения инвалидности, приняв Постановление от 5 апреля 2022 г. № 588 «О признании лица инвалидом», которое вступило в силу 1 июля 2022 года. До этого был временный порядок, введенный в апреле 2020 года из-за пандемии коронавируса.
«Новый порядок установления инвалидности позволит максимально упростить эту процедуру, сделать этот процесс понятным и прозрачным, – рассказывает глава Минтруда РФ Антон Котяков. – Мы совместно с Минздравом установили необходимый перечень обследований для прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы) – теперь сразу ясно, какие обследования нужны для экспертизы. Это позволит избежать возвратов на дообследования. При прохождении медицинских обследований еще в поликлинике гражданин сможет выбрать, как он хотел бы пройти экспертизу – очно или заочно. Вне зависимости от выбранной формы человеку не надо передавать справки, а результаты экспертизы поступят в личный кабинет портала Госуслуги. По желанию гражданин сможет также получить эти документы в бумажном виде».
Еще важно, что с 1 января 2024 года заочная экспертиза будет проводиться по обезличенным документам без доступа сотрудников МСЭ к персональным данным человека.
Инвалидность устанавливается исключительно после прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Поэтому, если ребенку установили диагноз заболевания, входящего в Перечень заболеваний и нарушений функций организма, утвержденных Постановлением, это не является автоматическим основанием для получения инвалидности.
Для проведения медико-социальной экспертизы родителям ребенка необходимо обратиться в государственную или частную поликлинику для оформления направления на МСЭ. Направление на МСЭ (форма 088/у – Приложение № 1 к приказу Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации и Министерства здравоохранения Российской Федерации от 12 августа 2022 г. № 488н/551н) заполняется врачами – членами врачебной комиссии медицинской организации.
Статьей IV Постановления от 5 апреля 2022 г. № 588 право устанавливать гражданам инвалидность, в том числе и категорию «ребенок-инвалид», возложено на учреждения МСЭ, к которым относятся главные бюро медико-социальной экспертизы по субъектам Российской Федерации, имеющие филиалы в городах и районах, и Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. То есть бюро работают по территориальному принципу: в регионе их несколько, и экспертизу проводит то, что находится по месту постоянной или временной регистрации пациента. Бюро по месту жительства входят в состав регионального бюро МСЭ, которое подчиняется Министерству труда и социальной защиты РФ.
В случае отказа медицинской организации в направлении на МСЭ выдается заключение врачебной комиссии. Решение можно обжаловать в региональном или федеральном Минздраве, либо в Росздравнадзоре.
В поликлинике родители могут выбрать удобный им способ получения информации и результатов экспертизы: получать уведомления и документы в личном кабинете на портале Госуслуги, лично в учреждении МСЭ или почтой.
Именно поликлиника передает направление на медико-социальную экспертизу в бюро МСЭ и уведомляет об этом родителей ребенка. Им не нужно самостоятельно передавать справки в МСЭ, записываться на прием.
Если был выбран очный формат, пройти МСЭ можно в бюро, либо по месту фактического нахождения, если невозможно привезти ребенка в бюро по состоянию здоровья, либо в стационаре больницы. Решение будет вынесено на основании медицинских документов, их приносить не нужно – все данные поступят в бюро МСЭ из медорганизации.
Также очный формат обязателен в исключительных случаях – например, когда есть несоответствие данных медицинских исследований и заключения врачей, или невозможно удостовериться в полноте и достоверности сведений, содержащихся в предоставленных документах, или необходимы обследования с помощью специального диагностического оборудования, или нужна корректировка индивидуальной программы реабилитации. Во всех остальных ситуациях родители могут выбрать заочный формат.
При заочном формате экспертиза проводится на основании тех документов, которые медицинское учреждение передаст в бюро МСЭ.
В проведении медико-социальной экспертизы могут участвовать с правом совещательного голоса представители государственных внебюджетных фондов, Федеральной службы по труду и занятости, а также специалисты соответствующего профиля. Родители ребенка или его законные представители имеют право пригласить любого специалиста с его согласия для участия в проведении медико-социальной экспертизы – тоже с правом совещательного голоса.
При обжаловании решения МСЭ человек может пройти новую экспертизу дистанционно. И ему не требуется самостоятельно возить в бюро МСЭ необходимые для экспертизы документы – для этого есть курьерская доставка из медучреждений и электронный документооборот.
Результаты проведения экспертизы родители могут получить несколькими способами в зависимости от их выбора: сведения поступают в личный кабинет на портале Госуслуги, а справка и индивидуальная программа реабилитации или абилитации направляются по почте или выдаются в бюро МСЭ на руки.
Порядок составления и форма справки, подтверждающей факт установления инвалидности, утверждаются Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации.
Категория «ребенок-инвалид», согласно приложению к Правилам признания лица инвалидом, устанавливается сроком на 1 год, 2 года, 5 лет, до достижения гражданином возраста 14 либо 18 лет.
Чтобы ребенку получить инвалидность, у него должно быть стойкое расстройство здоровья, которое ограничивает его в повседневной жизни – например, он не может сам себя обслуживать, самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать свое поведение. Законом определено еще одно условие для получения инвалидности – необходимость в мерах социальной защиты, таких как пенсия по инвалидности, реабилитационные и абилитационные мероприятия, лекарства, технические средства реабилитации и др.
В пунктах 20, 22, 23 раздела IV Приложения к Правилам признания лица инвалидом перечислены заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функции органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория «ребенок-инвалид») устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании.
Это цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени, наследственные нарушения обмена веществ, не компенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов и прочие), а также наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
В каждой категории выделяются три степени выраженности ограничений жизнедеятельности человека.
«Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка».
Количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма ребенка в возрасте до 18 лет, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами:
11.3 Болезни печени K70-K77
Вирусный гепатит В15-В19
Примечание к подпункту 11.3.
Количественная оценка нарушений функций пищеварительной системы ребенка в возрасте до 18 лет при болезнях печени зависит от стадии фиброза печени (по шкале METAVIR, шкале FibroTest), стадии цирроза печени (класс по Чайлд-Пью), фазы патологического процесса (индекс гистологической активности, степень цитолиза, холестаза), степени портальной гипертензии, наличия осложнений (отечно-асцитический, геморрагический синдром – кровотечения из варикозно расширенных вен пищевода, желудка, геморроидальных вен и других, печеночная энцефалопатия, формирование цирроза-рака и прочие), а также от развития сочетанных клинических синдромов (гепато-пульмонального, гепато-панкреатического, гепато-ренального и других).
Цирроз печени K74.1
Врожденный цирроз печени Q44
Наличие трансплантированной печени Z94.4
Болезни желчного пузыря, желчевыводящих путей и поджелудочной железы K80-87
Врожденные аномалии (пороки развития) желчного пузыря, желчных протоков и печени Q44
Синдром Алажилля Q44.7
Примечание к подпункту 15.6.
Количественная оценка нарушений функций организма ребенка в возрасте до 18 лет при врожденных пороках внутрипеченочных желчных протоков зависит от вида порока (атрезия, гипоплазия, удвоение, дивертикулы, эктопии протоков) и степени выраженности, варианта течения заболевания (легкое или тяжелое), выраженности симптомов холестаза, механической желтухи, гепатомегалии, симптомов портальной гипертензии, геморрагического синдрома, желудочно-кишечных кровотечений и других синдромов, степени выраженности необратимых морфологических (структурных) изменений в печени (фиброз, цирроз), степени нарушений функций других органов и систем организма, эффективности лечения.
Полный перечень заболеваний для получения инвалидности в 2023 году.
На портале Госуслуги подробно расписано, какие льготы и пособия положены семьям с детьми-инвалидами.
С 28 июля 2020 г. инвалидам ежемесячная денежная выплата назначается автоматически. Подавать заявление не нужно – информация об инвалидности поступает в Федеральный реестр инвалидов от органов медико-социальной экспертизы. Выплату назначают со дня признания ребенка инвалидом. В течение пяти рабочих дней после вынесения решения местный орган социального фонда (СФР) уведомит родителей о назначении выплаты письмом. Размер ЕДВ ежегодно индексируется, актуальный размер можно узнать в СФР.
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин подтвердил, что пенсии по инвалидности будут назначаться автоматически: «Для получения положенной пенсии не понадобится тратить время на подачу заявлений, она будет назначаться автоматически, и выплаты пойдут сразу после оформления инвалидности».
В соответствии с Федеральным законом от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» дети-инвалиды имеют право на следующий набор социальных услуг:
- обеспечение необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания (в соответствии с утвержденным Правительством Российской Федерации перечнем лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций, перечнем медицинских изделий, перечнем специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов);
- предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний;
- бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Сопровождающий ребенка-инвалида человек имеет право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
Длительность санаторно-курортного лечения для детей-инвалидов составляет 21 день.
В программе реабилитации или абилитации перечисляют технические средства реабилитации – ТСР, которые после получения инвалидности выдают бесплатно. ТСР – это приборы, приспособления и инструменты, которые облегчают ребенку с инвалидностью жизнь. Например, инвалидное кресло, бандажи, корсеты, корректоры осанки, средства гигиены и другие расходные материалы. Лекарства к ТСР не относятся.
Дети-инвалиды для оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи могут быть направлены в федеральные медицинские организации, это делает лечащий врач в поликлинике по месту жительства (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 02.12.2014 года № 796н «Об утверждении Положения об организации оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи», Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 02.10.2019 № 824н «Об утверждении Порядка организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи с применением единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения»).
Основанием для направления ребенка на оказание специализированной медицинской помощи является наличие у него медицинских показаний. При необходимости лечащий врач предварительно направляет выписку из медицинской документации пациента в федеральное медицинское учреждение для решения вопроса о возможности и сроках его госпитализации.
На сегодня вопрос инвалидности регулируют несколько нормативных правовых актов:
- Главный Федеральный закон, который регулирует вопрос инвалидности – «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 № 181-ФЗ
- Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 (регламентирует получение инвалидности по новому закону, начиная с 2023 года)
- Постановление Правительства Российской Федерации от 21 сентября 2021 г. № 1580 «О внесении изменений в пункт 3 Постановления Правительства РФ от 16 октября 2020 г. № 1697 и пункт 3 Постановления Правительства РФ от 24 октября 2020 г. № 1730»
- Приказ Минтруда России от 27.08.2019 № 585н (ред. от 19.01.2021) «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
- Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ и Министерства здравоохранения РФ от 10 июня 2021 г. № 402н/631н «Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы»
- Приказ Минтруда РФ № 27Н, Минздрава РФ № 36Н от 01.02.2021 «Об утверждении формы направления на медико-социальную экспертизу медицинской организацией и порядка ее заполнения»
- Приказ Минтруда РФ от 05.03.2021 № 106Н «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации»
- Письмо Минтруда № 13-4/10/В-4132 от 29.05.2019 (разъясняет правила, по которым человек направляется на экспертизу МСЭ и проходит ее).
Тамара Амелина, журналист
