За любой организацией всегда стоит человек. За благотворительной организацией стоит человек с сердцем, готовым вмещать и отдавать в разы больше. Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» в этом году отметил важный рубеж: за 15 лет работы, которая начиналась с адресной помощи тяжёлобольным детям, фонд прошёл длинный путь к системному подходу в работе с детьми с тяжёлыми заболеваниями печени. 

Алексей Мошкович, основатель фонда, с командой

Алексей Мошкович, основатель фонда, ушёл из жизни в 2017 году, не успев увидеть, как реализовались все его идеи, но он когда-то дал им жизнь. Как и подарил жизнь многим детям. По воспоминаниям родных и коллег Алексея мы хотим рассказать, каким он был человеком, чем горел, что для него было важным и как команда фонда и сегодня продолжает его дело. 

«Если есть такая возможность, то нужно помогать»

Желание помогать детям у Алексея было всегда. По словам жены Натальи, он начал жертвовать деньги на благотворительность, когда только-только начал зарабатывать. Алексей работал в банковской сфере и ничего толком не знал о работе фондов, но увидел призыв о помощи девочке, которой требовалась срочная операция, и не смог пройти мимо. 

Наталья Дмитриевская, жена Алексея, вспоминает: «Девочка, которой он тогда помог, выросла и написала ему письмо. Написала тогда, когда Алексея уже не было в живых. Рассказала, что она здорова, счастлива, учится и у неё всё хорошо. Благодарила. И это была такая, знаете, благодарность небес».

Дело было в начале двухтысячных. Фондов было не так много, да и отношение к благотворительному сектору было не самое хорошее: многие не доверяли. Решение о создании фонда Алексей принял в 2008 году. 

«После одной встречи с ним я поняла, что я очень хочу работать с таким человеком, с его любовью к людям, с его абсолютным к ним доверием. Когда мы начали формировать команду, это был невероятный этап в моей жизни, полный энергии, задора. Алексей очень много времени посвящал фонду, точнее все своё время, он этим по-настоящему жил».

Анастасия Черепанова, директор фонда

Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо»

Сначала фонд назывался «Семья. Традиции. Милосердие» – Алексей считал, что это тот базис, на котором всё держится и на котором формируются наше мировоззрение и наши поступки. Первое и самое главное – семья. Это то, что поддерживает человека в любые невзгоды, помогает пройти любые испытания. 

Наталья Дмитриевская вспоминает, что Алексей всегда мечтал о большой семье: «Это его заслуга – то, что у нас пятеро детей. Я в какой-то степени шла за ним. Я хотела двоих. Он хотел третьего, потом четвёртого, пятого. Для него было очень важно, чтобы были дети, чтобы было пятеро. Слава Богу, что так получилось».

Алексей и Наталья с детьми

Второе – традиции. Алексей верил, что это то, чем мы живы. В каждой семье они свои, но без связи с предками, без той ниточки, которую мы получаем от наших родителей, бабушек и дедушек и которую мы передаем своим детям, тоже ничего не будет. 

«Алексей всегда сам взаимодействовал с семьями – с этого и началась история создания фонда. Он же и сам участвовал во всех мероприятиях фонда. Был добрым, открытым. Готовым прийти к каждому на помощь. Мне кажется, если посмотреть на его глаза на фотографиях, сразу можно всё понять».

Оксана Сидоренко, куратор программ

Оксана Сидоренко, куратор программ, с подопечными

И наконец, милосердие. Алексей был глубоко верующим человеком, и пока батюшка не благословил его на создание фонда, он не шёл наперекор. Открытие фонда совпало для него и Натальи с интенсивным периодом воцерковления – каждое воскресенье они ездили на службу в Поленово, что в 130 километрах от Москвы, пели в хоре во время литургии. Там у них сформировалась православная община, где было много семей и много детей. Дети рождались, подрастали, рождались другие – совместная жизнь, совместный труд. И доверие к батюшке, который был духовником Алексея, было безграничным. 

«Наверняка священник видит больше, чем мы сами в себе. И возможности, которые нам даны, мы не всегда можем соразмерить по своим силам. Может быть, батюшка что-то видел, опасался. Несколько раз он не благословлял на создание фонда, но потом всё-таки уступил и благословил». 

Наталья Дмитриевская

Семья, традиции, милосердие – именно эти три постулата отражали всю сущность жизни Алексея. А потом в фонде возник проект «Жизнь как чудо» – Алексей посмотрел одноименный фильм Кустурицы. Так родилось название, которое впоследствии и дали фонду. 

«Это было очень интересное время. Мы много нового узнавали в процессе работы, учились друг у друга. Не всегда знали и понимали, как правильно решать ту или иную новую задачу, но всегда старались сесть и разобраться. Для нас не было "я не могу", было только "мы сделаем"».

Елена Плоткина, финансовый директор

Елена Плоткина, финансовый директор

«Благотворительность – это не бухгалтерия»

Сначала фонд занимался адресной помощью детям. Это было время, когда в стране ещё не маячила перспектива развития системных проектов, но были дети с орфанными заболеваниями, а нужные лекарства эти дети по разным причинам не получали. Помощью детям с тяжёлыми заболеваниями печени ни один фонд в России не занимался, поэтому Алексей с командой, которая состояла на тот момент из трёх человек, решили попробовать взять это направление. Начали консультироваться с врачами, с трансплантологами. Первых детей тогда отправляли в Бельгию, и лечение было очень дорогим. 

«Он сильно переживал за каждого малыша, за каждого молился. Всё свое душевное состояние и всю свою любовь, силы отдавал людям. Вообще всем тем, кто был с ним рядом. Были такие моменты, когда с ним встречались чиновники или бизнесмены, выделяли пять минут на встречу, а в итоге по полтора часа разговаривали и не могли наговориться. Он действительно был человеком, который своим задором и своей энергией, бесконечной своей любовью к людям очень вдохновлял», – вспоминает Анастасия Черепанова.

Анастасия Черепанова и Алексей Мошкович

В любой работе периодически опускаются руки, а если не успеваешь спасти ребёнка или денег не хватает и чья-то жизнь на волоске? Конечно, тяжёлых моментов было много. И в жизни Алексея и Натальи был сложный период. 

«У него никогда не возникало мысли отойти от дел. Нет, фонд – это то, что его занимало, это то, что его сильно увлекало. Он этим горел. Всё, о чем бы он ни говорил, сводилось к фонду. Всегда. Не было такого разговора, чтобы он не говорил про фонд».

Наталья Дмитриевская

В целом тогда благотворительность была точечной, хаотичной: собирали деньги на одного ребёнка, находили возможность для отправки врача на стажировку в зарубежную клинику, и уже снова нужно открывать срочный сбор денег. Помощь была единичной – без понимания того, какая эффективность у этого действия. Это был период становления, заявления о себе, когда нужно было как можно большему числу людей рассказать о фонде, заинтересовать. 

Алексей Мошкович

«Он мне тогда постоянно приносил стопки визиток – с этим можно это сделать, с этим вот это. Я даже, если честно, злилась на него иногда: Алексей, ну что ж такое, мы не успеваем обрабатывать, связываться со всеми! А он действительно очень торопился успеть сделать как можно больше».

Анастасия Черепанова

Алексей не всегда знал, что нужно делать, если есть какая-то проблема, но он верил, что, если её обсудить со многими людьми, через них может прийти решение. Он всегда искал деньги на помощь детям, искал спонсоров, но в общении находил также ключи к решению стоящих перед ним непростых задач. 

«Когда Алексей получал от кого-то отказ в помощи фонду, то никогда не обижался и философски говорил, что человек ещё просто не готов к этому. Он утверждал, что благотворительность – это не бухгалтерия. Она обязательно должна быть человечной».

Елена Плоткина

Алексей Мошкович с командой

«Мы становимся единым целым»

За 15 лет работы фонд проделал огромный скачок в своём росте: социальная реклама в метро, выставки в парках, открытие большого портала для врачей и родителей ПРОПЕЧЕНЬ.РФ, пресс-конференции в ТАССе, конференция в Сколтехе. Но главное, это переход от адресной помощи в оплате билетов и проживания для детей с тяжёлыми заболеваниями печени к системным программам – сборы на лечение или операцию не отнимают теперь всё время и силы, а образовательные программы, рассчитанные не только на медицинских специалистов, но и на родителей, в разы повысили осведомлённость общества о заболеваниях печени. 

Выставка «100 вопросов трансплантологу» в Саду Эрмитаж, 2022 год

«Мы в какой-то момент выросли, и каждый сам по себе, и как команда – профессионально. И мы задумались, что работаем с ребёнком в тот момент, когда он уже прошёл большой путь и у него всё плохо – когда ему нужна трансплантация. А что мы можем сделать, чтобы избежать этого?».

Анастасия Черепанова

Так появился ключевой проект фонда «Школа по заболеваниям печени» – программа, нацеленная на развитие ранней диагностики заболеваний печени. Школа поддерживает обучение врачей из различных регионов России, организует конференции, формирует сообщество экспертов, а также объединяет родителей детей с редкими заболеваниями печени в сообщества, где можно найти своих, поделиться опытом, поддержать. 

«Новое вдохновение в своей работе я почувствовала тогда, когда мы открыли программу "Школа по заболеваниям печени". Мы стали оказывать не просто адресную помощь, а думать, как изменить что-то в корне, как снизить детскую смертность от заболеваний печени».

Елена Плоткина

Конечно, наряду с системными программами фонд продолжает помогать адресно. И в его коридорах регулярно слышны детские голоса подопечных – взаимодействие с семьями ведётся на постоянной основе, с каждой семьёй по 4-6 встреч за год. Каждые три месяца контрольные обследования, параллельно идут запросы на закупку лекарственных препаратов, лечебного питания. Поступают какие-то – чаще непростые – вопросы от родителей, а фонд помогает найти на них ответы. 

Оксана Сидоренко, которая сейчас координирует программы фонда, вспоминает годы, когда она курировала семьи: «Мы с ними становились единым целым. Мы знали обо всех проблемах и были рады, когда в семье рождался второй, третий ребёнок. Наша задача (нет, нельзя это назвать задачей!), наше желание – помочь, окутать их заботой, быть всегда на связи и прийти на помощь в любую минуту». 

У кураторов семей всегда самый уютный кабинет – яркий, с игрушками, подарками для детей. И с рисунками и поделками от них фонду, всё это бережно хранится сотрудниками. А ещё личные дела – целые стеллажи личных дел. 

«Работа не тяжёлая. Работа эмоциональная. Когда к тебе обращается семья в первый раз, ты обрабатываешь документы, изучаешь историю болезни. Понимаешь, какой же сильный этот маленький человечек. Сколько за свою короткую жизнь он перенёс».

Оксана Сидоренко

Сегодня реализованы и работают идеи, которые зарождались 15 лет назад. Появляются совсем новые программы, расширяются уже действующие направления помощи. Количество крупных компаний и частного бизнеса, помогающих фонду, растёт. Фонду доверяют, и он, в свою очередь, открыто отчитывается за каждое пожертвование. Неравнодушные люди со всего мира в несколько кликов создают сборы в поддержку детей, придумывая для этого самые оригинальные события. 

«Если человек вовлечён и горит своими идеями, то он может сформировать вокруг фонда мощное комьюнити, способное свернуть горы. Сегодня фонду помогают 560 компаний, 680 волонтёров, а в базе дарителей уже больше 62 000 человек. Вы спросите, почему я говорю цифрами? Потому что у нас каждая такая цифра превращается в спасённую жизнь».

Павел Раковский, директор по фандрайзингу

Павел Раковский, директор по фандрайзингу и отдел фандрайзинга

«Чтобы не было больных детей»

Известно, что предупреждён – значит вооружён. В глобальном смысле задача фонда «Жизнь как чудо» – снизить уровень детской смертности от заболеваний печени, а значит, вооружить необходимыми знаниями как врачей, так и родителей. Это то, о чём мечтал Алексей в самом начале своего пути в благотворительность, к чему он шёл сам, а продолжает идти его команда, выросшая сегодня уже до 22 человек. 

Борис Мошкович, брат Алексея, делится: «Фонд для меня – это часть жизни, это гордость. Это как большая и очень дружная семья: многие выросли и ушли в другие проекты, но все дружат, да что уж, любят друг друга и ценят. Когда я рассказываю о фонде, то рассказываю с гордостью и любовью, это факт».

«Искусство помогать» – так назывался вечер в честь 15-летия фонда, и так можно было бы назвать сформировавшийся стиль работы команды. Помощь больницам, помощь родителям, информационные проекты, методические материалы, игровые комнаты – можно долго перечислять все проекты, которыми занимается фонд «Жизнь как чудо» сегодня, и всё это стало возможным, потому что один человек когда-то поверил в то, что оно возможно.

Презентация 15-летнего отчёта фонда «Жизнь как чудо»

«Мне кажется, что Алексей нам и сейчас очень сильно помогает, потому что во все кризисные моменты каким-то чудом случается так, что помощь приходит буквально

из ниоткуда. Иногда даже от людей, которых мы не знаем. Для нас наш лозунг – жизнь как чудо – реализован в настоящую жизнь».

Анастасия Черепанова