Подруги, поглядывая на маленький, круглый, почти незаметный живот Фирузы, говорили: «Будет сын! После двух старших мальчиков точно будет третий!». А папа мечтал о красавице-дочке. Когда УЗИ, вопреки прогнозам родственников и знакомых, показало девочку, счастливые родители не поверили. Даже не стали покупать розовую одежду, вдруг все-таки ошибка? Так в гардеробе малышки появились бежевые ползунки, зеленые распашонки и серые шапочки. Заранее для девочки выбрали только имя, по совету бабушки решили назвать Фарахноз, что означает «счастливая звезда». 

Роды были стремительными, по дороге в больницу успели заехать только в аптеку и соседний цветочный. В машине Фируза получила из рук мужа букет нежных роз со словами: «Родится мальчик – цветы тебе, а если девочка – ей».

Через полчаса на свет появилась Фарахноз. Так легко и быстро, что даже документы на прием оформить не успели. Выписали маму с дочкой через три дня, с первыми прививками и небольшой желтухой.

«Я не верила, что это происходит с нами»

За неделю желтуха не прошла. Кожа и глаза девочки стали совсем жёлтыми, а стул светлым и жирным. Бабушка беспокоилась: «Что-то с ней не так? Почему у нее кожа странного цвета?». Фируза тоже нервничала, но доверяла врачам, а они успокаивали: всё в порядке! Однако по анализам билирубин зашкаливал, а прописанный желчегонный препарат не помогал.

Тем временем семья запланировала переезд в Россию, там уже жила вторая бабушка Фарахноз – мама Фирузы. Решили – приедут в Москву и сразу начнут обследование. Летели с надеждой и легким сердцем, не подозревая ничего страшного. 

Когда двухмесячную Фарахноз впервые увидели московские врачи, сразу отправили в больницу. Желтушная кожа и склеры малышки скрывали страшное заболевание, которое не распознали в Таджикистане. Вскоре у девочки взяли анализы и поставили диагноз – билиарная атрезия.

«Я не верила, что это происходит с нами. 5 ноября 2021 года, в день рождения моего мужа, мы узнали диагноз, у меня земля ушла из-под ног. Врачи сказали: единственный выход – пересадка печени», – вспоминает Фируза.

Если билиарную атрезию распознают в первые дни жизни ребенка, ему могут заменить заблокированные желчные пути за пределами печени тонким кишечником. Эта операция называется процедурой Касаи, она может отсрочить пересадку печени, но провести ее необходимо не позднее чем через два месяца после рождения ребенка. Фарахноз было уже три – драгоценное время оказалось упущено. 

Девочке требовалась срочная трансплантация печени, но у Фарахноз и ее родителей не было российского гражданства, поэтому операцию нужно было делать платно. Сумму в три миллиона рублей им пришлось собирать самостоятельно. Помогали родные, близкие, соотечественники в Таджикистане, российский фонд «Жизнь как чудо». Благодаря неравнодушным людям найти средства удалось за два месяца.

Подарившая жизнь дважды

В Центре трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова родителям девочки рассказали о родственной пересадке, которую предстояло провести. Но для начала нужно было определить донора части печени. 46-летняя бабушка Фарахноз не подходила по возрасту, а отец малышки Азиз – по здоровью. Тогда выбор пал на маму.

«Я обрадовалась, когда мне сказали, что я подхожу. Прошла всех врачей, ничего не боялась, здоровье дочери мне было важнее своего», – вспоминает Фируза. На госпитализацию собирались тщательно: купили новую, более удобную одежду для малышки, детский тонометр, бутылочки.

«В Центре трансплантации таких детей, как Фарахноз, оказалось немало, многие уже благополучно перенесли операцию. Я смотрела на них с белой завистью. Такие светленькие! Они уже прошли путь, который предстоял нам. В нашей палате были еще дети, которые ждали операцию – четырехлетний Кирилл и пятимесячные Даня с Лизой. С их мамами мы поддерживали друг друга как могли», – говорит Фируза. 

Фото из личного архива семьи

«Когда медсестры принесли наши вещи, мама подумала о самом страшном»

В день операции первой забрали Фирузу. За малышкой присматривала медсестра. «Я шла в операционную и не переставала плакать. Страшно не было. Наоборот – я радовалась, что у моего ребенка появится шанс жить. Мне сделали укол, я уснула, а когда проснулась, первые мысли были о дочери: как она перенесла операцию, хорошо ли себя чувствует. В палате меня ждала мама, она тоже сильно переживала за нас. Накануне медсёстры принесли ей все наши вещи. У мамы перехватило дыхание: она подумала о самом страшном. Но ее поспешили успокоить: операция прошла успешно, печень заработала, и скоро мама нас увидит», – вспоминает Фируза. А потом был звонок мужу – говорить не могли оба, только плакали от счастья.

Еще полтора месяца Фируза с дочкой провели в больнице. Состояние девочки контролировали каждый час, проводили УЗИ, брали анализы. Первые дни капельницы ставили круглосуточно, а потом их постепенно заменили на таблетки, которые нужно было принимать строго по часам. В день выписки Фарахноз весила всего четыре килограмма, но ее анализы пришли в норму, печень работала, а кожа стала светлой.

Дома девочка начала быстро прибавлять в весе, научилась переворачиваться и сидеть. И вскоре весила десять килограммов – стала настоящей пышечкой.

«Первые полтора года после операции мы принимали по шестнадцать-двадцать лекарств в день. Для каждого из них я ставила новый будильник на телефоне. Со временем препаратов стало меньше. Сейчас их осталось только два. Один из них – иммуносупрессия, которую нужно будет пить пожизненно», – говорит Фируза. 

В августе Фарахноз исполнится три года. Она обожает детские песни, поёт и танцует, играет в куклы. Энергии ей не занимать – не бегает, а летает как стрекоза, и знает, что мишка Барни – это вкусно. Правда, насладиться им можно лишь изредка. Сладкого, мучного, жирного нельзя. Все питание должно быть умеренным и полезным.

Фото из личного архива семьи

Старшие братья обожают свою Бону, так дома называют Фарахноз, что означает «милая». С ней мальчишки никогда не ссорятся, стараются уступать во всём. А если хотят угостить вкусным, сначала осторожно спрашивают маму: «А сестрёнке можно?».

«Принять, что твой ребенок особенный и что пересадка печени – это единственная возможность жить, очень тяжело. Но я все время доверяла Богу и врачам, и верила, что все будет хорошо», – говорит Фируза.

Фото из личного архива семьи

Вечером, когда непоседа Фарахноз обнимает любимую куклу и устало закрывает глаза, мама целует дочку, смотрит на небо, усыпанное звездами, и улыбается. Фируза знает, её любимой Бону светит счастливая звезда.