Элина из Сургута растит четверых детей и успевает сдавать экзамены в медицинском колледже. До рождения второго ребёнка – сына Асхаба – она работала младшим воспитателем в детском саду, хотя всю жизнь мечтала быть врачом. Однажды судьба распорядилась так, что в жизни Элины случилось много больниц – из-за диагноза сына. Тогда она решила, что это знак – раз уж проводить время в больничных стенах, то пусть это станет новой профессией.

Асхабу вот-вот исполнится 11 лет, у мальчика есть две сестры, старшая и младшая, и совсем маленький брат. Синдром Алажилля – диагноз, постановки которого семье Асхаба пришлось дожидаться долго. До этого было много неопределенности, а прогнозы врачей пугали. 

Фото из личного архива семьи

В ожидании диагноза

Когда малышу было всего несколько месяцев, мама заметила, что его сильно беспокоит кожный зуд. «Чем старше становился, тем сильнее чесался. В пять месяцев, когда движения стали осознанными, постоянно то тело, то глаза почешет. До двух лет я использовала кремы, пока нам не поставили диагноз», – вспоминает Элина дни, когда они обивали пороги больниц. 

Элина с сыном часто лежали в больницах, сначала в родном городе Асхаба – Грозном, где под вопросом стоял диагноз «атрезия желчных протоков». Подозрения были и на тирозинемию. Врачи говорили о пересадке печени, но на сердце у мамы было неспокойно, она настояла, чтобы малыша обследовали заново. 

«Тяжелее всего было то, что мы не знали точный диагноз. Врачи подозревали разное, намекали, что ребёнок будет тяжёлым. Неопределённость пугала. Асхабу было два года, когда мы приехали в Москву в НМИЦ здоровья детей на обследования. В приёмном отделении нас встретил врач и сразу предположил, что у сына синдром Алажилля. Диагноз потом подтвердился. Для меня это было и шоком, и облегчением. С одной стороны, вердикт звучал пугающе. Зато появилась ясность», – рассказывает Элина. 

В случае с редкими генетическими заболеваниями огромную роль играет время: чем быстрее поставлен диагноз, тем больших последствий можно избежать. Но время замедляется, когда чего-то ждёшь. Особенно если это результаты бесчисленных анализов. Иногда ответ приходит через неделю, а иногда – через месяц. Это ожидание кажется вечностью.

Фото из личного архива семьи

Мама, ты не одна! 

«Когда я стала искать информацию о заболевании в интернете, на глаза попалась история Амины Хатиб – у малышки такой же диагноз. Я написала девушке, которая выложила пост, и попросила познакомить меня с мамой Амины. Где-то через неделю наконец удалось поговорить с Ольгой – мне тогда казалось, что прошел целый год. Так хотелось получить хоть какую-то информацию! Ольга мне все рассказала, добавила в группу Вконтакте, где я познакомилась с родителями других детей с синдромом Алажилля. Они делились своим опытом, рассказывали, как и что делать. И вот тогда я немного успокоилась – я была уже не одна».

Из-за неполноценного усвоения питательных веществ дети с синдромом Алажилля плохо прибавляют в росте, начинается задержка физиологического развития, поэтому нужно принимать лекарства и соблюдать диету на протяжении жизни. Асхабу показано высококалорийное питание, чтобы избежать дефицита витаминов и микроэлементов. Это звучит сложно, но с поддержкой других родителей Элина смогла во всем разобраться – в этом и есть сила родительского сообщества.  

«Конечно, у нас с мужем были вопросы, откуда такой диагноз, и если это генетика, то передастся ли другим детям. Проверили старшую дочь, потом младшую, но самого маленького сына уже не стали – никаких симптомов нет». 

«Я добилась большего»

После рождения Асхаба семья – тогда еще с двумя детьми – переехала из Грозного в Сургут, родной город мужа Элины.  

«Не могу сказать, что мне пришлось от чего-то отказаться из-за диагноза сына. Я, наоборот, добилась большего», – говорит Элина. Сейчас она учится на медсестру, чтобы помогать не только Асхабу, но и другим. «Все-таки постоянно по больницам бегаю. Лучше, думаю, поступлю и буду учиться. Элементарно в анализах смогу разбираться». 

Обучение проходит в очно-заочной форме, занятия начинаются в четыре часа и заканчиваются в семь-восемь вечера. За соседними партами – и взрослые, как Элина, и молодёжь. Кто-то уже работает в медицине, а кто-то только делает первые шаги. Элина много чему научилась с Асхабом, поэтому на практике в отделении хирургии чувствует себя уверенно. 

Фото из личного архива семьи

«Я уже знала, как ставить уколы, но на других пациентах сначала было страшно, конечно. Но я этот страх переборола – и перевязки делала сама, и турунды ставила, и раны промывала». 

Допуск к экзаменам есть: генетика, патология, анатомия. Нелегко все успевать – между учебой и экзаменами нужно ходить с Асхабом в больницу на обследования. «Бывает, по ночам, когда дети уснут, сидишь и учишь. И вдруг засыпаешь. Просыпаешься через несколько часов – ничего не сделано, а уже скоро всех будить и бежать дальше». 

Каждый день мамы, может, и похож на другой – садики, школы, дополнительные секции, занятия в колледже, домашние дела – но день за днем Элина приближается к своей мечте, которая еще совсем недавно казалась ей нереальной. 

Фото из личного архива семьи