Фонд «Жизнь как чудо» — это очень простые, живые, настоящие люди. Когда мы покупаем лекарство за 10 млн рублей, кому-то может показаться, что мы тут сидим как важные начальники и выбираем, кому выдать новую пачку денег. А на самом деле наши сотрудники ездят на метро и велосипедах, работают до позднего вечера, а в выходные ездят проводить мероприятия, чтобы собрать хоть по крупинкам нужные суммы.

Так что фонд — это и есть те люди, которые нам помогают. Без них не будет этого фонда, они влияют на происходящее у нас и участвуют в наших достижениях. И волонтеры, и благобегуны, и дарители. В «Жизнь как чудо» работают девять сотрудников, но фонд — это не девять человек, а 29 тысяч — те, кто состоит в нашей базе дарителей и помогает покупать эти самые дорогие лекарства.

Я считаю себя абсолютно счастливым человеком, потому что у меня не возникает мысли: «Скорее бы пойти с работы домой». Я очень хорошо понимаю и осознаю, что каждый час моей работы на самом деле имеет колоссальное значение. Он влияет на жизни, на судьбы людей, на конкретную помощь. И вот это меня очень драйвит. Я понимаю, зачем я работаю.

Это ощущение появилось еще до прихода в «Жизнь как чудо». К началу работы здесь у меня уже был довольно-таки неплохой опыт в благотворительности. Я была и волонтером, и сотрудником другого фонда в отделении детской онкологии, и работала в фонде, который занимался детьми с ДЦП. Мне повезло работать с потрясающе глубокими людьми и не просто «перекладывать бумажки».

«Жизнь как чудо» для меня начался с сообщения в соцсетях от основателя фонда Алексея Мошковича. Тогда я как раз закончила работать в предыдущей организации и думала, куда идти дальше — в НКО или, может быть, в бизнес.

Алексей предложил мне должность директора, и я отказалась. Потом он написал во второй и в третий раз, мы с ним встретились. Он оказался человеком с душой, открытой к людям на триллиард процентов. Ты с ним разговариваешь — а он горит помощью и хочет построить фонд, который будет эффективно работать. После встречи я согласилась. Мне стало интересно.

Первоначально фонд назывался «Семья, традиции, милосердие». Но все называли нас «Жизнь как чудо» по названию одной из наших программ. И мы переименовались. Но на самом деле постулаты «семья», «традиции» и «милосердие» идут лейтмотивом через нашу работу. Нам действительно важна семья, мы помогаем семье справиться с трудным этапом в жизни. Для нас важны традиции — наши ценности. И милосердие — взаимопомощь, когда не каждый «сам за себя», а готов прийти другому на выручку. На мой взгляд, к некоему счастливому обществу будущего нас может привести только этот путь — милосердие друг к другу.

Именно сейчас я надеюсь, что мы нашего Алексея не подведем. Мы доросли до запуска очень серьезных программ по ранней диагностике на местах совместно с ведущими специалистами из федеральных клиник. Бывает, что наши дети приезжают на обследование и лечение в Москву уже очень поздно. Выявление заболеваний печени на ранних стадиях позволит в каких-то случаях не доводить до трансплантации, начать медикаментозную терапию и вообще спасти жизнь. Сейчас у нас запускается программа по гипераммониемии, мы закупаем для региональных больниц аппараты по измерению уровня аммиака в крови, параллельно специалисты обучают врачей в регионах. В случае с этим заболеванием иногда речь идет о нескольких часах: если доктор отреагирует правильно, то ребенок может не впасть в кому и не умереть, а вернуться к нормальной жизни с диетой и лекарственной терапией. Дальше хотим начать серию циклов лекций, которые будут в режиме онлайн доступны всегда и всем.

Наша большая мечта — записать и выложить такие циклы лекций по всем заболеваниям печени у детей. Мы назовем это «Школой по заболеваниям печени».

Мы единственный в России профильный фонд по заболеваниям печени у детей. Но мы и покрываем всю входящую потребность. Отказываем очень редко и в двух случаях: если необходимость помощи не подтверждена врачами или если семья может оплатить лечение сама. Мы обязательно требуем от родителей в том числе подтверждения доходов.

Когда я принимаю людей в команду, то на собеседованиях наверняка задаю не самые «правильные» вопросы с точки зрения книжек по менеджменту. Мне важно, чтобы выполнялись два условия: человек обладал нужными профессиональными навыками и мы с ним были приятны друг другу. Второе условие я не смогу даже описать, это на каком-то эмоциональном уровне. Важно и то, чтобы это был человек, на которого я могу положиться, который не подведет всю команду.

Мы с командой много обсуждаем будущее. Для нас оно уже наступает: если раньше одной из основных задач фонда было собрать деньги на трансплантацию в Бельгии (в России этих операция проводилось очень мало, то сейчас пересадку печени можно сделать в Москве. Сегодня мы практически никого не отправляем за рубеж на лечение, так как оно доступно в России. И открываются другие задачи. Например, к сожалению, не уходят системные проблемы в обеспечении детей лекарственными препаратами в регионах. По этой причине фонд пошел в судебную практику, мы добиваемся через суд предоставления лекарственного препарата для ребенка за счет регионального бюджета. Не мы одни занимаемся этой проблемой, это общие усилия, и мне очень бы хотелось, чтобы через пять лет у нас не было надобности собирать деньги на лекарства. Я считаю, когда этот механизм заработает — это будет суперуспех.

Если брать системную помощь фонда в целом — у меня есть план на пять лет. Если «Школа заболеваний печени» будет работать так, как мы рассчитываем, то, возможно, через пять лет фонд «Жизнь как чудо» будет заниматься не только заболеваниями печени, но и другими нозологиями.

А адресная помощь будет нужна всегда. Даже если будут компенсироваться лекарства и переезды — еще нужно лечебное питание, если это дети с особенными потребностями, или другая какая-то очень простая помощь. У нас есть сейчас семьи с доходом 20 тысяч рублей в месяц. На эти деньги сложно прожить, даже если ты здоров.

В 2018 году мы закрыли общий объем оказанной помощи за год на 118 миллионов рублей. Когда мы перевалили вот за эту цифру 100 миллионов, я не могла поверить. Я сидела и пересчитывала нули. Я до сих пор не могу представить себе эти космические деньги, но очень хорошо вижу их в результатах работы. И это невероятно круто.

Мне бы хотелось сказать спасибо всем 29 тысячам людей, которые доверяют нам свой ресурс: деньги, силы, экспертизу. Для нас управлять этим ресурсом — колоссальная ответственность. Иногда мне страшно, иногда что-то не получается, но мы делаем всё возможное для еще более эффективной работы.