Мы шли к этому два месяца. Пусть с третьей попытки, но нам удалось отстоять права семьи Ахметовых. Сегодня в Вахитовском районном суде Казани прошло очередное заседание по делу маленькой Амиры, которая страдает редким генетическим заболеванием. Напомним, Минздрав Татарстана отказывался обеспечивать трёхлетнюю девочку дорогостоящим лекарством из бюджетных средств, но суд посчитал, что оснований для этого нет. Чиновники пытались сослаться на то, что препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, но это не может являться причиной для отказа. У лекарства нет аналогов, оно было выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.

«Суд учёл во внимание все наши доводы, тем более, у нас уже было положительное решение в подобном случае, — говорит Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо». — Не так давно мы защищали права Сапарчи Дандамаева в суде Краснодарского края. Там местный Минздрав всё-таки обязали обеспечить ребёнка лекарством «Orphacol». Такой же препарат необходимо принимать и Амире. В России всего два ребёнка с нарушением синтеза первичных желчных кислот, оба подопечные нашего фонда. Теперь и Сапарча, и Амира будут получать лекарство за счёт государства. Курс препарата на 30 дней стоит почти 1 000 000 рублей, в зависимости от необходимой дозировки для пациента. Наконец родителям детей не нужно будет ломать голову, откуда брать такие средства на его закупку и в какие фонды обращаться за помощью. Это победа! Действия, а точнее, бездействия Минздрава Татарстана теперь тоже признаны незаконными».

В ближайшие полтора месяца Амира будет проходить терапию за счёт пожертвований, фонд закупил девочке лекарство до конца января. Надеемся, дальше уже Минздрав Республики Татарстан начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством.