Фонд «Жизнь как чудо» не только адресно помогает семьям, когда им нужна поддержка в оплате лекарств, анализов и других потребностей. Чтобы подопечным было легче находить достоверные ответы на волнующие вопросы и чувствовать поддержку специалистов и друг друга, мы запустили серию полезных вебинаров вместе с ведущими медицинскими экспертами.

Для родителей детей с синдромом Аллажиля вебинар провела Гоар Мовсисян, врач-гастроэнтеролог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, врач-педиатр, к.м.н., старший научный сотрудник. Она рассказала об особенностях питания при заболевании, о последствиях дефицита жирорастворимых витаминов A, D, E, K и о том, как корректировать их нехватку. Также врач пояснила, с чем связаны особенности развития детей с синдромом Алажилля и подчеркнула, почему им важно проходить регулярные обследования и мультидисциплинарный мониторинг. Особое внимание спикер уделила кожному зуду, которым страдают пациенты. Она посоветовала, как правильно описать проблему врачу, привела пример шкалы оценки кожного зуда и рассказала о медикаментозной его терапии.

«Формат онлайн общения понравился мамам и папам. Они могли рассказать врачу обо всем, что их волнует и задать вопросы друг другу. Врачу тоже было важно получить обратную связь от родителей своих пациентов, чтобы лучше понимать, с какими трудностями они сталкиваются в своей повседневной, – отметила Ольга Комарицкая, куратор проектов «Школы по заболеваниям печени». 

Для родителей детей, которые прошли трансплантацию печени или только готовятся к такой операции, онлайн-встречу провёл Артём Рашидович Монахов, заведующий хирургическим отделением №2 НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова. Один из ведущих гепатохирургов в России, ученик Сергея Владимировича Готье рассказал о многих нюансах операции. Например, какие показания есть к трансплантации и какой путь проходит пациент, прежде чем ему сделают пересадку печени, и почему одним людям подходит лапароскопическая операция, а другим полостная.

Записи вебинаров доступны по ссылке.