20 ноября в Общественной палате России прошел круглый стол на тему «Социальное партнерство органов власти, медицинских организаций, НКО и бизнеса». Мероприятие было организовано фондом «Жизнь как чудо» совместно с Международной общественной организацией «Союз православных женщин», а также Комиссией ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик.

Заместитель председателя Комиссии Сергей Юрьевич Рудов в приветственном слове пожелал всем продуктивной работы и мотивации, чтобы двигаться в правильном направлении и продолжать работу над социальными проектами.

Участники заседания уделили особое внимание проекту «Гипераммониемия», который фонд «Жизнь как чудо» развивает в рамках программы «Школа по заболеваниям печени».

«Проект родился буквально "с земли" – к нам начали поступать адресные заявки с просьбой о помощи: требовался аммониметр, аппарат, который измеряет уровень аммиака и позволяет вовремя диагностировать редкое состояние «гипераммониемия». Мы начали разбираться, консультироваться с экспертами – так появился целый проект. Сейчас фонд взял на себя ответственность по обеспечению аммониметрами перинатальных центров и роддомов по всей стране, чтобы врачи могли оперативно диагностировать патологию и определить верное лечение», – начала свое выступление Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо».

«Аммониметры сегодня крайне востребованы в больницах – с января 2023 года была расширена программа неонатального скрининга, куда вошли заболевания, сопровождаемые повышением уровня аммиака в крови. По частоте выявления пациентов с заболеваниями, для которых характерна гипераммониемия: по разным данным, 1:6000 – 1:8000 новорожденных. Для того, чтобы вовремя определить эту патологию, необходимы анализаторы. В идеале пациенты с диагностированной гипераммониемией должны измерять уровень аммиака регулярно, не только при обследовании у врача», – отметила Екатерина Юрьевна Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая лабораторией селективного скрининга МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова.

Молодые ученые-участники научной команды проекта

Осознавая необходимость анализаторов и роль, которую они играют в диагностике гипераммониемии и других нарушений обмена веществ, фонд совместно с командой молодых ученых из МГУ им. М.В. Ломоносова начал работу по созданию аммониметров отечественного производства, итоги которой были представлены на круглом столе.

«За год был пройден большой путь, и в результате мы нашли подходящий индикатор для продолжения химических исследований – фенолфталеин. На следующем этапе предстоит провести измерения в искусственном растворе плазмы крови и настоящей крови, испытать новые тест-полоски, а на финальном этапе изготовить, испытать и представить модель отечественного аммониметра», – рассказала о ходе работы руководитель научной группы Лариса Александровна Фишгойт, к.х.н., старший научный сотрудник химического факультета МГУ им. М.В. Ломоносова.

Лариса Фишгойт и Анастасия Черепанова

О важности проекта «Гипераммониемия» также высказалась сопредседатель Международной общественной оргнизации «Союз православных женщин», член Общественной палаты РФ Наталья Вильевна Дмитриевская: «В последнее время остро встал вопрос об импортозамещении и собственном производстве, и проект по созданию аммониметров фонда «Жизнь как чудо» призван решить проблему нехватки данных аппаратов и, как результат, сохранить здоровье малышей по всей России. Мы надеемся, что Общественная палата станет стартовой площадкой для будущего запуска процесса массового производства отечественных аппаратов. Очень бы хотелось, чтобы в нашей стране такие разработки были востребованы на государственном уровне».