Как важно не остаться один на один со своими переживаниями, когда ребенку подтверждают редкий диагноз. Как ценны в этот момент консультации профильных врачей и слова поддержки тех родителей, кто уже столкнулся с заболеванием своего ребенка, знают мамы и папы подопечных фонда «Жизнь как чудо». Они уверены, что сила не только в лекарствах и медицинских обследованиях, но и в знаниях, настрое. 

Программа «Школа по заболеваниям печени», которую благотворительный фонд «Жизнь как чудо» запустил в прошлом году, призвана развивать раннюю диагностику тяжелых заболеваний печени и помогать врачам разрабатывать практические рекомендации по наблюдению детей, а родителям находить понятную и полезную информацию о заболеваниях от профильных специалистов.

Сегодня в рамках этой программы прошла встреча родителей и врачей, где участники обсуждали нюансы диагностики и лечения детей с синдромом Алажилля. Пока мамы и папы прослушивали образовательную лекцию от ведущих специалистов, дети участвовали в мастер-классах, эстафетах и конкурсах.

«Это отличная возможность увидеться родителям, объединенных одним диагнозом у детей. Многие из нас знакомы между собой, мы давно общаемся, но видимся впервые. Хотелось бы, чтобы такие встречи проходили регулярно, и мы могли получать информацию от врачей, принимать в свою семью новых мам и пап, которые так или иначе все равно пополняют наши ряды. Многие, особенно в глубинке, в регионах, теряют надежду, услышав диагноз, им тяжело найти информацию, да и поддержку, поэтому нам, бывалым, важно делиться опытом с ними», – отметила Елена Шапошникова, мама маленького Миши. 

На информационном портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ представлена необходимая информация о заболеваниях печени у детей, которая будет полезна и родителям, и врачам. Все материалы, опубликованные на сайте, проверены и утверждены медицинскими специалистами. Статьи и пособия разрабатываются специально для мам и пап, которые находятся в поисках достоверной и качественной информации о заболеваниях печени.

Благодарим за участие во встрече и консультацию Анну Владимировну Дегтяреву, д.м.н., профессора, врача высшей категории, педиатра, неонатолога, заведующую отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В. И. Кулакова», а также Артема Олеговича Боровикова, научного сотрудника, врача-генетика  ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова».