Сообщество родителей детей с синдромом Алажилля создали событие на платформе «Эстафета чудес», чтобы помочь подопечным фонда «Жизнь как чудо». А именно – собранные средства пойдут на специальное питание и генетические анализы детям-алажилликам (так ласково в родительском сообществе называют детей с синдромом).

В сообществе насчитывается более 50 семей, которые объединились, чтобы помогать и поддерживать друг друга, совместно участвовать во встречах пациентов. Родителям уже удалось собрать 37100 рублей на помощь детям.

Синдром Алажилля – это очень редкое наследственное заболевание, при котором желчные протоки либо очень узкие, либо их количество мало. Из-за этого затрудняется отток желчи, она накапливается в клетках печени.

Напомним, на платформе «Эстафета чудес» каждый может создать событие в помощь детям с заболеваниями печени.