Суд выигран. Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств. Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего мальчика препаратом «Orphacol» (холевая кислота). У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое. И это ключевой момент.

Напомним, родители мальчика обратились за помощью в наш фонд несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.

8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Мы надеемся, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока мы продолжаем самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.