Целый номер журнала «Редкие болезни» посвящен заболеваниям печени. В нем есть история нашей подопечной Амиры из Татарстана, которой мы помогали отстоять в суде право на лекарства. Три года прошло в разбирательствах, а вот недавно мама прислала сообщение, что Амиру включили в список на обеспечение лекарственным препаратом за счет средств региона. Это наша общая победа!

А еще можно прочитать о том, как работает наш фонд и откуда у нас появились системные проекты помощи и причем тут Ульяновск.

О том, с чего начиналась трансплантация и как проходят операции сейчас, что такое синдром Алажилля, болезнь Вильсона-Коновалова и тирозинемия – это и многое другое подробно описано в статьях журнала.

Скачать файл можно тут: http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2022-21.pdf