День рождения 17 декабря 2014
Ачинск
Атрезия подпечёночного сигмента. Атрезия воротной вены печени. Идиопатическая легочная артериальная гипертензия. Хроническая дыхательная недостаточность. Хроническая сердечная недостаточность.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Анюта родилась 17 декабря 2014 года путем кесарево сечения. Состояние девочки в роддоме было тяжёлое из-за дыхательной и сердечной недостаточности. 13 суток она находилась на ИВЛ. Потом спустя ещё две недели девочку перевели в отделение патологии новорожденных Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства и поставили первый диагноз - бронхолёгочная дисплазия, среднетяжёлая, новая форма, ранняя анемия средней тяжести. После долгой терапии девочку выписали домой. Первое время было очень страшно, мама следила за каждым вздохом дочки. Жизнь поменялась кардинально.
Анюта росла, вес набирала плохо, часто болела. Через год новая проблема - появилась синюшность кожных покровов: рук, стоп, лица. После обследования врачи поставили дополнительный диагноз - идиопатическая лёгочная гипертензия. Это редкое заболевание неизвестной этиологии с неутешительным прогнозом. Врачи говорили, что ребёнок неизлечим, а терапия сможет лишь на некоторое время продлить жизнь девочки.
«Было тяжёлое состояние, слезы лились градом, а нужно сообщить новости мужу, но как? Ему обо всём рассказал врач. Сама я не смогла. Не помню даже, как собралась потом и продолжила бороться за дочку. Опускать руки было нельзя. Поездки в Москву на обследования, смена клиник, анализы - диагнозы только прибавлялись. Проблемы не кончались, а росли как снежный ком. Состояние иногда улучшалось, потом ухудшалось, а затем становилось совсем критическим… Как с этим жить? А главное, что делать дальше? За всё время пребывания в больницах, я увидела столько больных деток и мам, которые несмотря ни на что шли дальше и боролись. Они меня и вдохновляли», - рассказывает мама Анюты.
Самое тяжёлое у семьи было впереди. В феврале 2019 года Анюта с мамой были госпитализированы в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. Ак. В. И. Шумакова». Там девочке провели комплексное обследование. Заключение врачебной комиссии – показание к трансплантации сердечно-лёгочного комплекса, единственно возможный на тот момент вариант лечения. Было рекомендовано делать операцию за границей. Родители решили: «Будем бороться за своего ребёнка до последнего». Они обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, получили квоты на лечение за пределами РФ. Специалисты ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова Минздрава России» и клиники Фортис Малар Хоспиталь организовали телемедицинскую консультацию. После неё было получено подтверждение о готовности госпиталя принять ребёнка на лечение.
Перед поездкой нужно было пройти дополнительное обследование. За год в организме девочки произошли значительные изменения. Решение консилиума уже звучало по-другому – в связи с прогрессирующим течением заболевания Анюты, единственным эффективным радикальным методом лечения, на настоящий момент является операция по трансплантации печени. Маму обследовали в качестве донора, но в виду анатомических особенностей в донорстве ей было отказано. Папа ещё ждёт обследования. В связи с карантином, его госпитализацию на время отложили. Если папа не подойдет как донор, Анюту поставят в лист ожидания органа от посмертного донора.
Состояние Анюты стабильно тяжелое, сохраняется кашель, цианоз кожных покровов. Даже при небольшой физической нагрузке – бег, подъем по лестнице - появляется одышка, усиливается кашель. Часто бывают насморки. В августе Аню обследовал кардиолог, по сердцу у ребенка ухудшений нет. Ситуация с коронавирусом в регионе, в котором проживает семья Тереховых, непростая. Приходится соблюдать все меры предосторожности. Временно пришлось отменить занятия с педагогом из детского сада, чтоб не было контакта и риска заболеть, ведь предстоит очень сложная операция. Родители занимаются с девочкой самостоятельно, помогает и старший брат. Анюта изучает буквы и цифры, учится правильно держать кисточку и карандаш. Интерес вызывают игры с мелкими деталями - мозаика, лего, декоративные камушки. Родители очень надеются, что операция по трансплантации поможет их дочери. В ноябре Аня с мамой прилетят на повторное обследование, а потом, в зависимости от результатов, пригласят и папу, ведь именно он должен стать донором для малышки. Билеты для мамы и дочки уже куплены, они с надеждой готовятся к поездке. Но вот с билетами для папы могут возникнуть проблемы. В это непростое для семьи время им приходится думать еще и о том, откуда взять средства – на дорогу, на лекарства, продукты и одежду. Кроме того, неизвестно сколько времени семье придется быть в Москве, необходимо отложить средства на проживание и питание в столице. Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор средств на билеты для папы Ани. Очень важно, чтобы он смог прилететь в Москву и стать донором для своей любимой дочки. Сумма сбора составляет 20 000 рублей.
