День рождения 21 мая 2010
Улан-Удэ
Тирозинемия. Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Кристина единственный ребенок в семье. Родилась малышка в положенный срок и была выписана домой, как все малыши, на третий день после рождения. Спустя непродолжительное время девочка начала сильно болеть, анализы крови стали настораживать педиатра, и ребенка начали активно лечить и обследовать. После многочисленных обследований и госпитализаций в стационары г. Улан-Удэ был поставлен страшный диагноз - билиарный цирроз печени.
Несмотря на усиленную терапию, состояние девочки только ухудшалось. В течение двух лет проводилось переливание крови каждые две недели, принималось большое количество лекарств, велось постоянное наблюдение за анализами Кристины. Девочка продолжала постоянно болеть, ей стало тяжело ходить и наметилась деформация конечностей, у ребенка проявилась отечность и вялость.
Учитывая тяжесть болезни девочки, было принято решение направить ребенка в Научный Центр Здоровья детей г. Москва. Там Кристине был поставлен окончательный диагноз - тирозинемия. В России, по словам специалистов, с таким диагнозом проживает около 18 детей. Непродолжительный период времени Кристина была вынужденна принимать дорогостоящий препарат "Орфадин". Это лекарство не имеет аналогов, применяется только при данном заболевании, и стоимость этого лекарства очень высока. Несколько раз Орфадин закупался для девочки Фондом, так как были проблемы с поставками данного лекарства в регион.
В связи с тем, что диагноз был поставлен не сразу, и состояние девочки было уже крайне тяжелым, врачами было принято решение о проведении операции по трансплантации печени от родственного донора мамы, которую провели специалисты ФГБУ «Научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». 29 сентября 2014 года Кристине была успешно сделана операция по трансплантации печени от родственного донора (мамы).
В настоящее время ребенок нуждается в регулярных контрольных обследованиях и наблюдении московских специалистов. Девочке необходимо корректировать медикаментозную терапию и вовремя отслеживать все изменения в состоянии печени.
На данный момент Кристина школу не посещает, учится дистанционно. Одноклассники девочки учатся очно, но Кристину нельзя подвергать такому большому риску. Учится она хорошо, старается не отставать от одноклассников. Ее любимые предметы – математика и рисование. Участвует в различных конкурсах и мероприятиях, с нетерпением ждет возможности пообщаться со своими друзьями и одноклассниками во дворе и в школе. Девочка продолжает принимать терапию, назначенную врачами ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, и сейчас она чувствует себя хорошо. Но в феврале 2021 года ей будет необходимо приехать в Москву на очередное контрольное обследование для того, чтобы убедиться, что трансплантат работает нормально, и здоровью ничего не угрожает.
Мама воспитывает Кристину одна. Семья проживает на пенсию по инвалидности и пособие мамы по уходу за ребенком – инвалидом. Все деньги уходят на оплату съёмного жилья, проезд, а также дополнительные занятия, поэтому мама обратилась в фонд за помощью в приобретении авиабилетов Улан-Удэ – Москва-Улан-Удэ, а т также оплате гостиницы на время прохождения обследования.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 60 000 рублей
