День рождения 21 мая 2010
Улан-Удэ
Тирозинемия. Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Кристина единственный ребенок в семье. Родилась малышка в положенный срок и была выписана домой, как все малыши, на третий день после рождения. Спустя непродолжительное время девочка начала сильно болеть, анализы крови стали настораживать педиатра, и ребенка начали активно лечить и обследовать. После многочисленных обследований и госпитализаций в стационары г. Улан-Удэ был поставлен страшный диагноз - билиарный цирроз печени.
Несмотря на усиленную терапию, состояние девочки только ухудшалось. В течение двух лет проводилось переливание крови каждые две недели, принималось большое количество лекарств, велось постоянное наблюдение за анализами Кристины. Девочка продолжала постоянно болеть, ей стало тяжело ходить и наметилась деформация конечностей, у ребенка проявилась отечность и вялость.
Учитывая тяжесть болезни девочки, было принято решение направить ребенка в Научный Центр Здоровья детей г. Москва. Там Кристине был поставлен окончательный диагноз - тирозинемия. В России, по словам специалистов, с таким диагнозом проживает около 18 детей. Непродолжительный период времени Кристина была вынужденна принимать дорогостоящий препарат "Орфадин". Это лекарство не имеет аналогов, применяется только при данном заболевании, и стоимость этого лекарства очень высока. Несколько раз Орфадин закупался для девочки Фондом, так как были проблемы с поставками данного лекарства в регион.
В связи с тем, что диагноз был поставлен не сразу, и состояние девочки было уже крайне тяжелым, врачами было принято решение о проведении операции по трансплантации печени от родственного донора мамы, которую провели специалисты ФГБУ «Научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». 29 сентября 2014 года Кристине была успешно сделана операция по трансплантации печени от родственного донора (мамы).
В настоящее время ребенок нуждается в регулярных контрольных обследованиях и наблюдении московских специалистов. Девочке необходимо корректировать медикаментозную терапию и вовремя отслеживать все изменения в состоянии печени.
Кристина чувствует себя нормально. Учится хорошо, старается не отставать от одноклассников. Она очень трудолюбивая и скромная девочка. Любимые предметы – математика и рисование. Старается участвовать во всех конкурсах и школьных мероприятиях. Мама делает все возможное, чтобы ее дочка развивалась гармонично – водит ее на занятия по ментальной арифметике, легоконструированию и к логопеду. В последнее время у девочки ухудшилось зрение, поэтому ей не рекомендован длительный просмотр телепередач и компьютерные игры.
Очередное контрольное обследование в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России назначено Кристине на декабрь 2019 года. Из-за финансовых проблем собрать деньги на проживание в Москве во время очередного контроля семье практически невозможно, так как мама воспитывает дочь одна, выйти на работу она пока не может, вся пенсия по инвалидности и по уходу за ребенком уходит на съемное жилье, проезд и оплату дополнительных занятий.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор на оплату проживания в гостинице во время очередного контрольного обследования для Дудареевой Кристины. Сумма сбора составляет 15 000 рублей.
