День рождения 8 сентября 2016
МО п. Томилино
Тяжелое заболевание печени
«Улыбка сына — вот что дарит силы и вдохновляет на дальнейшую борьбу с болезнью, которая началась внезапно, с обычной простуды. Времени осознать, что произошло, не было – пришлось отбросить эмоции, набраться терпения и сражаться за жизнь нашего ребенка», – рассказывает мама Еламана.
Врачи поставили мальчику диагноз «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз» – редкое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы. Без специального курса лечения и трансплантации костного мозга справиться с серьезной болезнью практически невозможно.
Еламану повезло – если уместно говорить в таком случае о везении – в 2021 году ему успешно провели пересадку костного мозга. После операции мальчик долго восстанавливался.
«У сына не было детства – его забрала болезнь. Пока остальные дети играли с друзьями, гуляли на улице и ходили в детский сад и школу, Еламан проводил время в процедурном кабинете на обследованиях и химиотерапии», – вспоминает мама мальчика.
Весь 2022 год ребенок наблюдался в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева и посещал самых разных врачей, начиная от гематолога и заканчивая окулистом, которого хотя бы раз посещали все.
С таким серьезным диагнозом ребенок постоянно должен находиться под наблюдением врачей, поэтому теперь мальчику снова предстоит пройти курс лечения.
Эмапалумаб редкое и очень дорогое лекарство. Курс на 6 месяцев стоит около 9 миллионов рублей. Врачи уверяют, что после него Еламану сразу станет легче. Организм мальчика стабилизируется и сможет легко перенести будущую операцию. Правда цена лекарства для простой семьи неподъемная. Поэтому единственным спасением для них стало обращение в благотворительный фонд.
Родители Еламана ждут чуда. Сейчас им очень нужна поддержка. Лекарственный препарат не производится в нашей стране и не зарегистрирован на территории РФ, поэтому не может быть предоставлен ребенку за счет средств бюджета.
Состояние ребенка в любой момент может ухудшиться, поэтому нельзя терять времени. Фонд открывает срочный сбор средств на приобретение лекарственного препарата Эмапалумаб. Сумма сбора для помощи Еламану составляет 8 913 000 руб.
Служба помощи "Милосердие" примет участие в сборе средств на лекарство для Еламана и окажет помощь с покупкой двух упаковок. Благодарим коллег за помощь и сотрудничество в совместном срочном сборе.
