День рождения 15 марта 2009
Воронежская область, хутор Чугуновка
наследственная Тирозинемия 1Б типа
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Так сложилось, что в семье Перетяченко у брата и сестренки - одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени и необходимости пересадки органа).
В Воронежской области, где живет многодетная семья, ближайший районный центр находится за много километров. Как говорит папа Алексей: «Полное единение с природой и отсутствие цивилизации». У Богдана есть еще сестра близнец София, которую болезнь, к счастью, не затронула, но и она нуждается в наблюдении у медиков. У Перетяченко небольшой собственный домик, хозяйство и тихая размеренная хуторская жизнь, которую нарушил как гром среди ясного неба страшнейший диагноз. Тяжелая болезнь детей была обнаружена совершенно случайно и жизнь семьи сильно переменилась. Врачи сельской больницы конечно и раньше отмечали, что развитие Тани и Богдана как-то замедленно, они очень плохо набирают вес и сильно ослаблены. Все это списывалось на плохой аппетит, низкий иммунитет и, возможно, скромное питание, так как родители имеют низкий доход, работают в колхозе и получают очень низкую зарплату. Во время очередного медосмотра перед новым учебным годом врачи обнаружили, что у Татьяны и Богдана сильно увеличена печень, анализы крови пришли с плохими показателями. Мама и сейчас не может прийти в себя, после того как узнала о тяжелой неизлечимой болезни детей и серьезной угрозе для их жизней. Ей трудно говорить про болезнь детей, она слабо верит, что перебоев с поступлением препарата Орфадин не будет и его смогут выделять бесплатно и регулярно. Узнав все о препарате Орфадин, родители понимают, что жизнь детей, ее качество, теперь полностью зависит только от приема лекарства.
Фонд уже оказывал помощь семье Перетяченко с покупкой лекарства "Орфадин". У брата и сестренки одинаковое наследственное заболевание Тирозинемия 1Б типа (Гепаторенальная Тирозинемия – это редкое генетическое заболевание, при котором происходит интоксикация организма, и в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени). Первый сбор на лекарство активно поддержали зрители канала НТВ и дети в кротчайшие сроки получили жизненно важный препарат. Таня и Богдан принимают "Орфадин" уже два месяца. За это время самочувствие детей заметно улучшилось. Анализы крови стабилизировались, печеночные показатели приходят постепенно в норму. Ребята хорошо прибавили в весе, прошли боли в ногах и они активно готовятся к посещению сельской школы. В этом году Богдан и сестра-близнец Соня идут в 1 класс. Все дети соблюдают строгую диету, и очень ответственно относятся к своему лечению. Богдан и Таня уже взрослые и понимают, что если лекарство закончится их жизнь и здоровье под большой угрозой. Родители обращаются во все инстанции региона с просьбами и требованиями купить "Орфадин" для детей, но ответов нет. Официальные письма от родителей были направлены в МИНЗДРАВ РФ, МИНЗДРАВ Воронежской области, прокуратуру и администрацию, но результатов на данный момент нет, лекарство регионом не закуплено. Мама Мария в очередной раз обратилась в Фонд за помощью в покупке лекарства, так как пропускать прием препарата нельзя.
Сегодня Фонд оплатил счет еще за 2 упаковки препарата "Орфадин" для детей. Большое спасибо всем неравнодушным людям, кто помогал в сборе!
