День рождения 22 ноября 2008
Власиха, Одинцовский р-н
Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.
Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила.
В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».
Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.
В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров.
Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.
Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?
У Арсюши очень много диагнозов, от одного из них - хронической нейтропении, у девочки есть шанс избавиться навсегда благодаря открытию бельгийских врачей. Год назад, семью вызвали в клинику Сент-Люк на обследование, в связи с открытием лекарства, которое поможет многим деткам с таким же заболеванием как у Арсении жить без дорогостоящих уколов. По результатам анализов - это лекарство подошло для девочки. Для этого необходимо присутствие ребенка в клинике. Бельгийские врачи готовы в условиях стационара ввести этот препарат, подобрать дозировку. Клиника выставила счет, который семья не в силах оплатить. Родители Арсении смогли собрать средства только на авиаперелет и проживание на время лечения.
История этой стойкой девочки длинная и непростая. Арсюша только в шесть лет научилась ходить благодаря постоянной реабилитации и занятиям. Девочка каждый год достигает новых целей. Она стала лучше ходить, говорить, помогает заботиться о младшем братике. Арсения почти не видит, но несмотря на это растет очень любознательным ребенком-учится в начальной школе на надомном обучении, занимается пением, спортом-физкультурой и плаваньем, рисует, лепит из глины, занимается в кружке робототехники. Почти все занятия, реабилитации по ДЦП и слуху, занятия с логопедом и дефектологом, не говоря уже о специализированном питании, лекарственных препаратах, родители оплачивают самостоятельно. Средств на все катастрофически не хватает. Поэтому семья обратилась в Фонд с просьбой о помощи в оплате такого нужного и важного в жизни Арсюши лечения! Родители девочки мечтают, что случится еще одно чудо и Арсюша сможет навсегда отказаться от «Нейпогена», а они от страха, что наступит тот день, когда у них не будет возможности купить это лекарство… Фонд открывает сбор средств. Необходимо собрать 277 590 рублей.
