День рождения 8 июня 2008
Череповец
Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.
В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри.
Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.
Несмотря на свой диагноз «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b тип» и еще более 20-ти сопутствующих заболеваний, Кирилл – невероятно жизнерадостный мальчик с массой увлечений и хобби. Его организм может накапливать гликоген, но не может его расходовать. Если уровень сахара упадет, то питание мозга остановится, как и работа всего организма ребенка. Именно поэтому уровень глюкозы мама контролирует постоянно. С этой задачей справляется система постоянного мониторинга глюкозы, которая у Кирилла есть. Для нее нужны сменные сенсоры.
Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров. Сумма сбора составляет 23 970 рубля.