Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребёнка

У Кирилла редкое генетическое заболевание, которое отягощено целым набором сопутствующих диагнозов. Все свои 10 лет жизни, с помощью врачей и мамы, ребенок борется за жизнь. Уже на 4-е сутки после рождения, Кирюша попал в отделение реанимации. Состояние ребенка стабилизировали и срочно отправили в отделение патологии детей раннего возраста ФГАУ «НЦЗД» г. Москвы. После обследования, ему поставили диагноз: «Гликогеновая болезнь, печеночная форма, I b типа». Основной и сопутствующие диагнозы требуют постоянного наблюдения, сдачи анализов, проведения лабораторных исследований, приема множества препаратов, которые назначены Кириллу по жизненным показаниям.

В связи с тем, что у Кирилла имеют место частые респираторные заболевания, гингивит, стоматит, кандидоз кожи и слизистых оболочек ввиду агранулоцитоза, обусловленного тяжестью основного заболевания, ребенок по жизненным показаниям нуждается во введении рекомбинантного гранулоцитарного колониестимулирующего фактора человека, строго через день, в противном случае высок риск развития септических осложнений, вплоть до летального исхода. Простыми словами, организм ребёнка без уколов остаётся незащищённым от бактерий и микробов и даже находясь дома, без препарата, бактерии съедают организм изнутри. 

Жизнь Кирилла и его мамы расписана по часам, ограничения повсюду – в питании, в режиме, запрете на обучение в массовой школе. Но несмотря на свой диагноз, Кирилл невероятно жизнерадостный, открытый, подвижный ребенок, с массой увлечений и хобби.

История сбора

02.11.2017

Учитывая постоянные эпизоды гипогликемии, что является одним из проявлений основного заболевания, Кирилл нуждается в непрерывном мониторинге глюкозы с использованием сенсора FreeStyle Libre (Abbott). С его помощью, можно своевременно диагностировать резкое падение уровня глюкозы в крови, вовремя провести коррекцию лечения и избежать серьезных последствий гипогликемии (судороги, кома, летальный исход).

Светлана, мама Кирилла не работает, ребенку необходимо постоянное её присутствие - контроль сахара в крови, кормление согласно диете (каждые 2-3 часа), прием лекарственных препаратов по времени, ночные кормления и ночные приемы лекарства, помощь в обучении (учитель приходит только 2 раза в неделю), дополнительное развитие. Родственников, которые смогли бы разделить с ней обязанности по уходу за детьми, у неё нет, в семье есть еще старший ребенок, брат Кирилла. Денег катастрофически не хватает, ежемесячно приходится покупать большой перечень лекарственных препаратов самостоятельно, так как Департамент здравоохранения Вологодской области выдает часть препаратов с задержкой и не в полном объёме, а некоторые препараты не закупает совсем. А пропускать прием лекарственных препаратов ребенку по жизненным показаниям нельзя.

Мама Кирилла обратилась в Фонд за помощью в приобретении сенсоров, так как приобретать их самостоятельно, у неё возможности нет. Система непрерывного мониторинга глюкозы рекомендована мальчику врачами, для поддержания стабильного состояния.

Фонд открывает сбор средств для Смирнова Кирилла на приобретение сенсоров. Сумма сбора составляет 60000 рублей.