День рождения 20 августа 2003
Подосиновка Новохоперского района Воронежской обл.
Гликогеновая болезнь, печеночная форма, Iв тип.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Люда любит рисовать. Когда мы увиделись в клинике лечебного питания РАМН, она лежала под капельницей и сосредоточенно раскрашивала что-то в журнале, прямо на весу. Сесть-то нельзя — ей к шее прикрепили катетер, и через него закапывают все необходимые лекарства. И это очень упрощает ее жизнь, хотя катетера она и побаивается. Но не будь его, все капельницы снова бы ставили в вены, а тогда даже и лежа раскрашивать не получится.
Пока мы разговариваем с мамой Анной, Люда все время рисует, лишь изредка с тоской поглядывая на капельницу — много там еще? Но лежит, не вертится и вопросов не задает. «Она вообще у нас спокойная, — рассказывает Анна. — И терпеливая. Но с другой стороны, она другой жизни и не знает, с пяти месяцев по больницам, к капельницам и уколам привыкла».
У Люды — гликогеноз I типа (дефект фермента печени, почек и слизистой оболочки тонкой кишки). Характерные появления этой болезни — отсутствие аппетита, рвота, гипогликемические судороги, дыхательная недостаточность. Первые признаки заболевания появились у ребенка в 5-месячном возрасте, хотя после проявления симптомов диагноз поставили далеко не сразу: семья Иваненко живет недалеко от маленького города Новохоперск, который, в свою очередь, находится в 300 км от Воронежа. Малышка последовательно лежала сначала в больнице Новохоперска, потом — в Воронеже, и только когда семье удалось добраться до Москвы, был поставлен диагноз.
Специфического лечения от гликогеноза не существует — больным назначается диета, богатая белками и углеводами, и непременное условие — кушать надо не реже, чем через 4 часа. И мама кормит Люду через каждые 4 часа, но это только в том случае, если Люда согласна кушать привычные кашу, мясо, рыбу, овощи, макароны. Хотя бы по чуть-чуть. Но даже «по чуть-чуть» бывает редко, в моменты улучшений общего состояния. А обычно Люда ест только кукурузный крахмал. И тогда мама кормит ее через каждые 3 часа, в том числе и ночью. Будит и кормит, хотя Люда очень хочет спать. Но вся жизнь Люды и ее мамы подчинены звонку будильника, ведь если Люду вовремя не покормить, то у нее в крови упадет глюкоза и начнутся судороги, которые могут повлечь за собой кому. Когда начинаются судороги, накормить или напоить Люду очень сложно, и иногда остается только медицинское вмешательство — укол глюкозы, капельница. Поэтому мама никогда не позволяет себе проспать звонок будильника — она очень боится потерять дочь.
Иногда на кукурузном крахмале Люда живет неделями, она съедает этого малосъедобного и малопривлекательного для здоровых людей продукта до 5-и мешков в год. И в палате у нее — в июле, когда прилавки ломятся от сочных персиков, ароматной клубники, душистых яблок и медовых груш, — стоит не ваза с фруктами, а чашка с крахмалом. Потому что ей надо часто кушать, а аппетита у Люды не бывает почти никогда.
Из-за всего этого Людин папа (в прошлом — ветеринар) оставил работу и развел большое домашнее хозяйство. Это позволяет ему, с одной стороны, кормить семью, а с другой, — всегда быть рядом, и, если что, быстро отвезти жену и ребенка в больницу. А Людина мама (в прошлом — учитель биологии) тоже оставила работу и никогда не оставляет Люду одну, потому что мама не только привыкла точно по часам кормить дочь хоть чем-нибудь, пусть даже и крахмалом, но и лучше любого глюкометра может определить тот критический момент, когда глюкоза в крови дочери вдруг начинает падать, и обычно успевает вовремя этот процесс остановить.
А еще у Люды нейтропения, которая делает ее слишком восприимчивой ко всем инфекциям. Из-за сочетания нейтропении и гликогеноза у ребенка годами не проходит стоматит, бывают частые и болезненные воспаления кишечника, гнойники на коже.
Люда любит детей, но играть с ними у нее нет возможности — во-первых, она слишком восприимчива к инфекциям. А во-вторых, попробуй поиграй при таком режиме. Когда в семье родилась вторая дочь — сейчас ей всего 2 месяца, Люда была счастлива. И хотя видит она сестру крайне редко (разве что когда выписывают и одной больницы и дают пару дней (или даже неделю) отдохнуть перед другой), она все равно ее очень любит и ждет встречи.
Люда — редкость по нынешним временам — хочет в школу. Она уже хорошо читает и считает. Будь у нее все в порядке со здоровьем, уже в этом сентябре она пошла бы в первый класс — как раз в конце августа ей исполнится 7 лет, — а в школе наверняка стала бы отличницей, но в школу в сентябре Люда не пойдет. Ровно по тем же самым причинам.
«Мама, а долго еще?» — спрашивает, наконец, Люда. «Нет-нет, уже все», — говорит Анна. Капельницу вынули. Сестра сделала укол (с помощью уколов Люда получает не только лекарства, но и все необходимые для жизни вещества, в том числе и витамины). После этого девочка осторожно села в кровати и наконец-то стала рисовать сидя. В коридоре позвали к обеду, но это слово никаких эмоций у Люды не вызывает.
Сначала врачи предлагали подождать «до трех лет», потом «до пяти». Вся семья честно ждала, принимая крахмал и лекарства по часам, но лучше Люде не становится. Ее состояние врачи характеризуют как «стабильно тяжелое» и, конечно, никакой надежды на то, что все «пройдет само» нет уже ни у семьи, ни у врачей.
По мнению специалистов, единственный шанс девочки начать нормальную жизнь — это сделать пересадку печени. К сожалению, в России нет опыта выхаживания детей с таким сложным сочетанием заболеваний, да к тому же организм ребенка измучен непрекращающимися инфекциями.
Люда учится в 7 классе школы села Подосиновка. Учебную четверть девочка закончила с одной четверкой по русскому языку. Ее любимые предметы – литература, биология и история. Люда очень любит читать книги о приключениях, рисовать, мастерить поделки. Она участвует в различных творческих мероприятиях - танцевальные номера, инсценировки, чтение стихотворений. В прошлом году ее работа – презентация о Бельгии – заняла 1 место во Всероссийском конкурсе тематических презентаций «Путешествуем вместе». В конце учебного 2015-2016 учебного года Люда награждалась грамотой конкурса «Одаренные дети». В декабре этого года Люда выступала с исследовательской работой на районной духовной конференции и заняла 1 место в своей номинации. В ноябре Люда заняла 2 место в муниципальном туре Всероссийской олимпиады школьников по Основам православной культуры.
Самочувствие Люды стабильное, все назначения врачей ребенок выполняет и анализы сдает регулярно. Люде необходимо очередной раз пройти обследование в Бельгийской клинике Сент-Люк, на поездку и проживание у семьи средств нет. Мама девочки обратилась в Фонд за помощью в оплате контроля и проживания на время лечения. В семье очень низкий доход, мама работает учителем, папа не работает, также есть еще младшая сестренка Антонина.
Сумма сбора для Люды Иваненко составит 205 600 рублей (3200 евро по курсу на 31.01.2017г.).
В мае у Люды ухудшилось самочувствие. Она была госпитализирована в инфекционную больницу г. Воронеж. Опять начался период нейтропении. Обострился хронический стоматит, воспалилось горло и кишечник. Поднялась температура. Врачи назначили антибиотики, противогрибковые и противовирусные средства. Всё внутривенно, капельницы по 10 часов, 12 дней. Такая терапия помогает справиться с инфекцией, так как иммунитет Люды не отвечает. Иначе разовьётся сепсис. Для того чтобы повысить количество иммунных клеток – нейтрофилов, ей был назначен препарат Нейпоген. Его вводили под специальным контролем в отделении онкогематологии. Нейтрофилы удалось поднять, но это временная мера.
Сейчас Люда дома. Учебный год удалось закончить с хорошими оценками. У неё начались школьные каникулы. Мы ждём возможности пройти обследование в Бельгии, назначенное на 15 сентября. Планируется, что врачи бельгийской клиники скорректируют лечение для Люды, и нейтропения будет меньше проявляться.
