День рождения 20 августа 2003
Подосиновка Новохоперского района Воронежской обл.
Гликогеновая болезнь, печеночная форма, Iв тип.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Люда любит рисовать. Когда мы увиделись в клинике лечебного питания РАМН, она лежала под капельницей и сосредоточенно раскрашивала что-то в журнале, прямо на весу. Сесть-то нельзя — ей к шее прикрепили катетер, и через него закапывают все необходимые лекарства. И это очень упрощает ее жизнь, хотя катетера она и побаивается. Но не будь его, все капельницы снова бы ставили в вены, а тогда даже и лежа раскрашивать не получится.
Пока мы разговариваем с мамой Анной, Люда все время рисует, лишь изредка с тоской поглядывая на капельницу — много там еще? Но лежит, не вертится и вопросов не задает. «Она вообще у нас спокойная, — рассказывает Анна. — И терпеливая. Но с другой стороны, она другой жизни и не знает, с пяти месяцев по больницам, к капельницам и уколам привыкла».
У Люды — гликогеноз I типа (дефект фермента печени, почек и слизистой оболочки тонкой кишки). Характерные появления этой болезни — отсутствие аппетита, рвота, гипогликемические судороги, дыхательная недостаточность. Первые признаки заболевания появились у ребенка в 5-месячном возрасте, хотя после проявления симптомов диагноз поставили далеко не сразу: семья Иваненко живет недалеко от маленького города Новохоперск, который, в свою очередь, находится в 300 км от Воронежа. Малышка последовательно лежала сначала в больнице Новохоперска, потом — в Воронеже, и только когда семье удалось добраться до Москвы, был поставлен диагноз.
Специфического лечения от гликогеноза не существует — больным назначается диета, богатая белками и углеводами, и непременное условие — кушать надо не реже, чем через 4 часа. И мама кормит Люду через каждые 4 часа, но это только в том случае, если Люда согласна кушать привычные кашу, мясо, рыбу, овощи, макароны. Хотя бы по чуть-чуть. Но даже «по чуть-чуть» бывает редко, в моменты улучшений общего состояния. А обычно Люда ест только кукурузный крахмал. И тогда мама кормит ее через каждые 3 часа, в том числе и ночью. Будит и кормит, хотя Люда очень хочет спать. Но вся жизнь Люды и ее мамы подчинены звонку будильника, ведь если Люду вовремя не покормить, то у нее в крови упадет глюкоза и начнутся судороги, которые могут повлечь за собой кому. Когда начинаются судороги, накормить или напоить Люду очень сложно, и иногда остается только медицинское вмешательство — укол глюкозы, капельница. Поэтому мама никогда не позволяет себе проспать звонок будильника — она очень боится потерять дочь.
Иногда на кукурузном крахмале Люда живет неделями, она съедает этого малосъедобного и малопривлекательного для здоровых людей продукта до 5-и мешков в год. И в палате у нее — в июле, когда прилавки ломятся от сочных персиков, ароматной клубники, душистых яблок и медовых груш, — стоит не ваза с фруктами, а чашка с крахмалом. Потому что ей надо часто кушать, а аппетита у Люды не бывает почти никогда.
Из-за всего этого Людин папа (в прошлом — ветеринар) оставил работу и развел большое домашнее хозяйство. Это позволяет ему, с одной стороны, кормить семью, а с другой, — всегда быть рядом, и, если что, быстро отвезти жену и ребенка в больницу. А Людина мама (в прошлом — учитель биологии) тоже оставила работу и никогда не оставляет Люду одну, потому что мама не только привыкла точно по часам кормить дочь хоть чем-нибудь, пусть даже и крахмалом, но и лучше любого глюкометра может определить тот критический момент, когда глюкоза в крови дочери вдруг начинает падать, и обычно успевает вовремя этот процесс остановить.
А еще у Люды нейтропения, которая делает ее слишком восприимчивой ко всем инфекциям. Из-за сочетания нейтропении и гликогеноза у ребенка годами не проходит стоматит, бывают частые и болезненные воспаления кишечника, гнойники на коже.
Люда любит детей, но играть с ними у нее нет возможности — во-первых, она слишком восприимчива к инфекциям. А во-вторых, попробуй поиграй при таком режиме. Когда в семье родилась вторая дочь — сейчас ей всего 2 месяца, Люда была счастлива. И хотя видит она сестру крайне редко (разве что когда выписывают и одной больницы и дают пару дней (или даже неделю) отдохнуть перед другой), она все равно ее очень любит и ждет встречи.
Люда — редкость по нынешним временам — хочет в школу. Она уже хорошо читает и считает. Будь у нее все в порядке со здоровьем, уже в этом сентябре она пошла бы в первый класс — как раз в конце августа ей исполнится 7 лет, — а в школе наверняка стала бы отличницей, но в школу в сентябре Люда не пойдет. Ровно по тем же самым причинам.
«Мама, а долго еще?» — спрашивает, наконец, Люда. «Нет-нет, уже все», — говорит Анна. Капельницу вынули. Сестра сделала укол (с помощью уколов Люда получает не только лекарства, но и все необходимые для жизни вещества, в том числе и витамины). После этого девочка осторожно села в кровати и наконец-то стала рисовать сидя. В коридоре позвали к обеду, но это слово никаких эмоций у Люды не вызывает.
Сначала врачи предлагали подождать «до трех лет», потом «до пяти». Вся семья честно ждала, принимая крахмал и лекарства по часам, но лучше Люде не становится. Ее состояние врачи характеризуют как «стабильно тяжелое» и, конечно, никакой надежды на то, что все «пройдет само» нет уже ни у семьи, ни у врачей.
По мнению специалистов, единственный шанс девочки начать нормальную жизнь — это сделать пересадку печени. К сожалению, в России нет опыта выхаживания детей с таким сложным сочетанием заболеваний, да к тому же организм ребенка измучен непрекращающимися инфекциями.
После того как 22.11.2010 г в Бельгийской клинике Сент-Люк Людочке провели трансплантацию печени (д-з Гликогеноз 1 б), она постоянно получает имуносупрессивную терапию и наблюдается в Центре на Опарина 4. Сейчас у Люды сохраняется нейтропения и лейкопения. У неё не проходит стоматит и часто бывают простудные заболевания.
В июне Людмиле предстоит поездка Бельгию, на плановое обследование. Родители обратились с просьбой о помощи! Необходимы ЖД билеты до Москвы и обратно, авиабилеты Москва- Брюссель-Москва и оплата счета, который выставит клиника и гостиница, где будут проживать Людмила c мамой во время прохождения обследования.
Сумма сбора 153 000 рублей, но она будет скорректирована после получения всех счетов.
Людочке нужно пройти очередное послеоперационное обследование в Бельгии в клинике Сент-Люк. Необходимо собрать денежные средства на покупку ЖД билетов Воронеж-Москвы-Воронеж, авиабилетов Москва-Брюссель-Москва, на плановое послеоперационное обследование, а также проживание Людмилы и ее мамы , на время обследования в Бельгии.
Сумма сбора будет откорректирована после выставления всех счетов. На данный момент необходимо собрать 153 137 рублей.
Благодаря Благотворительному Фонду Поддержки Гуманитарных Программ и Социальных Инициатив "Делойт" куплены авиабилеты для Люды ее мамы, они отправятся в бельгийскую клинику на обследование.
Сбор закрыт. Благодарим всех, кто помог семье Иваненко! В июне Люду с мамой ждут в клинике в Бельгии. Поездка стала возможной только благодаря вашей помощи! Будем надеяться на то, что обследование пройдет благополучно.
