День рождения 18 сентября 2014
Лыткарино
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Симптомы болезни у Марины проявились рано. Когда девочке было чуть больше месяца, родители начали замечать у нее желтизну кожи и склер. Мама Марины, Екатерина, врач по профессии, всерьез забеспокоилась из-за затяжной желтухи у дочки. Марину госпитализировали в "ДГКБ им. Н.Ф. Филатова для обследования. Точный диагноз сразу поставить не смогли, предварительно у Марины диагностировали "Холестаз неясной этиологии" и продолжали наблюдать за ее состоянием.
Желтуха у Марины не проходила, результаты анализов на билирубин были очень высокими. Ребенка перевели в "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова", где Марине наконец поставили точный диагноз, который оказался тяжелым: "Билиарный цирроз печени". Помимо заболевания печени у Мариночки обнаружили серьезные проблемы с сердцем.
Причины формирования цирроза выявить не могли долго: подозревали "Синдром Алажилля" и еще одно редкое генетическое заболевание, которое на тот момент невозможно было диагностировать в России. Состояние Марины быстро ухудшалось, специалисты предполагали, что проблемы с сердцем у девочки возникли как осложнение заболевания печени.
Мариночке срочно необходима была трансплантация печени. Так как диагноз у ребенка был очень сложный, и до определенного момента неточный, родители, Екатерина и Александр, решили обратиться за консультацией к специалистам бельгийской клиники Сент-Люк, где уже был большой опыт лечения детишек с подобными сложными диагнозами.
Бельгийские врачи согласились взяться за случай Марины и готовы были принять ее на операцию. После того, как был выставлен счет за операцию, лечение и проживание, стало ясно, что такую сумму семье Марины не собрать. У Марины есть еще старшая сестренка, Аня, Екатерина не могла выйти на работу - младшая дочка была еще совсем малышкой, да и ее состояние не позволяло надолго отлучаться. Именно в тот момент семья обратилась в Фонд за помощью. Благодаря неравнодушным людям, принявшим участие в судьбе Марины, необходимая для оплаты операции сумма была собрана.
В июле 2015 года Марине была успешно проведена трансплантация печени. Реабилитационный период проходил не совсем гладко, были выявлены новые проблемы с сердцем и позвоночником, но состояние ребенка в целом значительно улучшилось, и Марина пошла на поправку. После операции девочке с мамой нужно каждые полгода летать на контроль в Брюссель. Пока что у девочки бывают ухудшения, поэтому каждое обследование у оперировавших ее специалистов для маленькой Марины крайне важно.
Мариночка и ее мама собираются на очередной контроль в Брюссель в конце октября, начало ноября 2017 года. В этот раз бельгийские врачи будут обследовать не только печень, но и сердце ребенка. Анализы на билирубин у Марины в норме, но к сожалению обследования сердца заставляют волноваться и врачей, и родителей малышки. При последнем обследовании сердца была отмечена нехорошая динамика и врачи кардиологи остро ставят вопрос о сроках установки кардиостимулятора.
На операцию на сердце будет выделена квота, а вот оплата лекарства, проезда и дополнительные анализы лягут на плечи родителей. Лечение Марины будет проводится в Санкт-Петербурге. В семье Алентьевых двое детей и работает по-прежнему пока только папа. Совсем еще недавно, все силы были брошены на сбор средств на операцию по трансплантации печени от родственного донора, которая была сделана в 2015 году и прошла успешно. После операции ребенок несколько раз был на контрольных обследованиях в Сент -Люк и пока речь о пропуске поездки на контроль не стоит. Девочке обязательно нужно пройти полное обследование в Брюсселе, скорректировать прием лекарств и получить подробную консультацию на период операции на сердце.
Сумма сбора на Марину Алентьеву составит 3200 евро ( 215 680 рублей по курсу 67,40 на 03.07.2017) и может быть скорректирована. Сумма включает контроль и проживание ребенка и мамы в Розо на время обследования.
Рады сообщить, что сбор средств на проведение контрольное обследование для Марины закрыт. Собранные сверх необходимой суммы средства будут направлены на помощь другим подопечными Фонда.
