День рождения 18 сентября 2014
Лыткарино
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Симптомы болезни у Марины проявились рано. Когда девочке было чуть больше месяца, родители начали замечать у нее желтизну кожи и склер. Мама Марины, Екатерина, врач по профессии, всерьез забеспокоилась из-за затяжной желтухи у дочки. Марину госпитализировали в "ДГКБ им. Н.Ф. Филатова для обследования. Точный диагноз сразу поставить не смогли, предварительно у Марины диагностировали "Холестаз неясной этиологии" и продолжали наблюдать за ее состоянием.
Желтуха у Марины не проходила, результаты анализов на билирубин были очень высокими. Ребенка перевели в "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова", где Марине наконец поставили точный диагноз, который оказался тяжелым: "Билиарный цирроз печени". Помимо заболевания печени у Мариночки обнаружили серьезные проблемы с сердцем.
Причины формирования цирроза выявить не могли долго: подозревали "Синдром Алажилля" и еще одно редкое генетическое заболевание, которое на тот момент невозможно было диагностировать в России. Состояние Марины быстро ухудшалось, специалисты предполагали, что проблемы с сердцем у девочки возникли как осложнение заболевания печени.
Мариночке срочно необходима была трансплантация печени. Так как диагноз у ребенка был очень сложный, и до определенного момента неточный, родители, Екатерина и Александр, решили обратиться за консультацией к специалистам бельгийской клиники Сент-Люк, где уже был большой опыт лечения детишек с подобными сложными диагнозами.
Бельгийские врачи согласились взяться за случай Марины и готовы были принять ее на операцию. После того, как был выставлен счет за операцию, лечение и проживание, стало ясно, что такую сумму семье Марины не собрать. У Марины есть еще старшая сестренка, Аня, Екатерина не могла выйти на работу - младшая дочка была еще совсем малышкой, да и ее состояние не позволяло надолго отлучаться. Именно в тот момент семья обратилась в Фонд за помощью. Благодаря неравнодушным людям, принявшим участие в судьбе Марины, необходимая для оплаты операции сумма была собрана.
В июле 2015 года Марине была успешно проведена трансплантация печени. Реабилитационный период проходил не совсем гладко, были выявлены новые проблемы с сердцем и позвоночником, но состояние ребенка в целом значительно улучшилось, и Марина пошла на поправку. После операции девочке с мамой нужно каждые полгода летать на контроль в Брюссель. Пока что у девочки бывают ухудшения, поэтому каждое обследование у оперировавших ее специалистов для маленькой Марины крайне важно.
Результаты последнего контрольного обследования Марины были позитивными, состояние девочки удовлетворительное, но есть и тревожные симптомы. По результатам холтеровского мониторирования и ЭхоКг выявлены изменения со стороны сердца, требующие регулярного наблюдения у кардиолога.
Марина растет и развивается согласно возрасту. Девочка очень шаловлива, она активно познает мир. Мариша любознательна и самостоятельна, малышка понемногу начинает говорить, очень любит лепить из детского пластилина, танцевать и петь.
В августе Марине необходимо пройти очередное контрольное обследование в бельгийской клинике Сент-Люк. Семья малышки не сможет самостоятельно оплатить контроль и проживание, и вынуждена была обратиться в Фонд за помощью.
Фондом открыт сбор на контрольное обследование для Марины Алентьевой. Сумма сбора составляет 246 380 руб. (3 200 евро по курсу на 18.03.2016г.). Билеты семье Алентьевых оформляются за счет программы "Мили Милосердия".
По результатам обследований Марины все более менее стабильно, но в целом врачей результаты настораживают... По биопсии печени сохраняется какой-то воспалительный процесс в виде микрогранулем (как было и зимой), признаки стеатоза по УЗИ, реактивная гиперплазия мезентериальных узлов, гиперлазия миндалин, аденоиды, высокие титр ПЦР, ЭБВ и некоторые отклонения в результатах анализа крови. В совокупности всех результатов говорят о высоком риске лимфопролиферативного синдрома на фоне медикаментозной иммуносупрессии. Сейчас врачи решают вопрос о возможном снижении дозы Прографа и настойчиво рекомендуют в ближайшие сроки удалять увеличенные аденоиды с миндалинами из-за высокого риска лимфомы. Подобные операции с легкостью делаются и в России, но учитывая, что все будет проходить на фоне снижения иммуносупрессии, есть другие риски, которые требуют наблюдения врачей отделения трансплантологии. В настоящее время Марина с родителями находятся в Бельгии в ожидании всех результатов и точной даты операции. Семья обратились в Фонд за помощью в оплате новой операции, так как есть ограничения в средствах и значительные затраты на некоторые медикаменты для Мариши (в т.ч Зовиракса, которого нет в России и Прографа, с котором постоянные перебои в последнее время).
Сумма сбора для Марины Алентьевой увеличивается на 214 740 рублей (3000 евро) и составит 461 120 рублей (по курсу на 27.09.2016)
