День рождения 18 сентября 2014
Лыткарино
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Симптомы болезни у Марины проявились рано. Когда девочке было чуть больше месяца, родители начали замечать у нее желтизну кожи и склер. Мама Марины, Екатерина, врач по профессии, всерьез забеспокоилась из-за затяжной желтухи у дочки. Марину госпитализировали в "ДГКБ им. Н.Ф. Филатова для обследования. Точный диагноз сразу поставить не смогли, предварительно у Марины диагностировали "Холестаз неясной этиологии" и продолжали наблюдать за ее состоянием.
Желтуха у Марины не проходила, результаты анализов на билирубин были очень высокими. Ребенка перевели в "Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова", где Марине наконец поставили точный диагноз, который оказался тяжелым: "Билиарный цирроз печени". Помимо заболевания печени у Мариночки обнаружили серьезные проблемы с сердцем.
Причины формирования цирроза выявить не могли долго: подозревали "Синдром Алажилля" и еще одно редкое генетическое заболевание, которое на тот момент невозможно было диагностировать в России. Состояние Марины быстро ухудшалось, специалисты предполагали, что проблемы с сердцем у девочки возникли как осложнение заболевания печени.
Мариночке срочно необходима была трансплантация печени. Так как диагноз у ребенка был очень сложный, и до определенного момента неточный, родители, Екатерина и Александр, решили обратиться за консультацией к специалистам бельгийской клиники Сент-Люк, где уже был большой опыт лечения детишек с подобными сложными диагнозами.
Бельгийские врачи согласились взяться за случай Марины и готовы были принять ее на операцию. После того, как был выставлен счет за операцию, лечение и проживание, стало ясно, что такую сумму семье Марины не собрать. У Марины есть еще старшая сестренка, Аня, Екатерина не могла выйти на работу - младшая дочка была еще совсем малышкой, да и ее состояние не позволяло надолго отлучаться. Именно в тот момент семья обратилась в Фонд за помощью. Благодаря неравнодушным людям, принявшим участие в судьбе Марины, необходимая для оплаты операции сумма была собрана.
В июле 2015 года Марине была успешно проведена трансплантация печени. Реабилитационный период проходил не совсем гладко, были выявлены новые проблемы с сердцем и позвоночником, но состояние ребенка в целом значительно улучшилось, и Марина пошла на поправку. После операции девочке с мамой нужно каждые полгода летать на контроль в Брюссель. Пока что у девочки бывают ухудшения, поэтому каждое обследование у оперировавших ее специалистов для маленькой Марины крайне важно.
Очень хотелось бы хороших новостей про самочувствие Марины, но пока состояние девочки очень не стабильно. Анализы Марины стали хуже, и ребенок с мамой срочно вылетели на внеплановый контроль в Бельгию. В клинике Сент-Люк Марине были сделаны все обследования, и по анализам все было более-менее нормально, по УЗИ печени без отрицательной динамики, по биопсии при морфологическом обследовании были выявлены некоторые изменения с достаточно широким диапазоном возможных причин, но, самое главное, исключили отторжение и лимфопролиферативный синдром. После обследования у ребенка поднялась температура. В настоящее время состояние Марины немного лучше и температура не выше 38, а так она держалась довольно высокой 38.8-39.9 без какого либо эффекта от жаропонижающих. Пока врачи не выявили причину температуры ребенка. Вызвано ли такое состояние каким -то вирусом приобретенным при перелете или температура как-то связана с изменениями в печени. Материал биопсии был отправлен в лабораторию другой клиники. Анализы испортились, что в принципе не удивительно при таком состоянии малышки.
В настоящее время, в ожидании всех результатов и посевов, Марина получает внутривенно превентианый курс антибиотиков. В связи с этим мама и девочка должны оставаться в клинике. Запланированное ранее 2х дневное контрольное пребывание в клинике и несколько дней в пансионе в ожидании всех результатов, как это обычно бывает, растягивается на неопределенный срок. Врачи обеспокоены состоянием Марины и пока ориентируют семью, что как минимум неделю они должны быть в клинике для продолжения инфузионной терапии и наблюдений. И еще какое-то время задержаться в пансионате Розо после выписки, до получения всех результатов, так как может потребоваться какая-то специфическая терапия.
Затраты на лечение Марины Алентьевой уже вышли за рамки ранее собранных средств, и Фонд открывает новый сбор на помощь в оплате лечения и пребывания Марины в бельгийской клинике Сент-Люк и пансионате Розо. Сумма необходимая на оплату услуг клиники и проживания составит 496 260 рублей (6000 евро по курсу на 14.01.2016).
