День рождения 6 февраля 2014
Саратов
Наследственная тирозинемия I типа. Билиарный цирроз печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Малышка с необычным красивым именем Рузанна родилась 6 февраля 2014 года.
После рождения все было хорошо, и ничего не предвещало беды. Но в возрасте двух месяцев Рузанну стали беспокоить периодические носовые кровотечения. Родители девочки были уверены, что это временное явление, и все вскоре наладится. В мае 2014 года после введения первого прикорма у Рузанны произошел заворот кишок, и она попала в детскую хирургическую клинику г. Саратова с диагнозом «Илеоцекальная инвагинация кишечника», где девочке была проведена операция.
После операции у девочки наблюдалось постоянное вздутие живота, а к концу июня 2014 г. живот раздулся до огромных размеров, скопившаяся жидкость сдавила диафрагму, ребенок не мог дышать, практически не двигался и не реагировал на окружающих. С подозрением на онкологию Рузанна попала в НИИ детской онкогематологии РОНЦ им. Блохина, где диагноз не подтвердился.
После этого история семьи Вардапетян не закончилась. Чтобы уточнить диагноз, девочку направили на дообследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН, где специалисты поставили точный диагноз: «Тирозинемия 1 типа, осложненная циррозом печени». Рузанне назначили специализированное лечебное питание и лечение препаратом «Орфадин».
Данный препарат является жизненно необходимым для детей с заболеваниями печени, и его надо принимать ежедневно на протяжении всей жизни. Но он очень дорогостоящий, и родители Рузанны не могут позволить себе приобрести его – семья является малоимущей и уже понесла огромные траты в связи с лечением дочери. Сейчас в семье работает только папа, а мама посвятила себя заботе о дочке.
В связи со сложившимися обстоятельствами, родители Рузанны обратились в наш Фонд за помощью в приобретении жизненно важного лекарственного препарата «Орфадин» в дозировке 12 мг в сутки. Самостоятельно купить столь дорогостоящий препарат они не могут.
Сумма сбора 350 350 рублей для покупки 1 упаковки лекарственного препарата.
Для продолжения курса лечения Рузанны, необходимо было закупить дорогостоящий препарат «Орфадин» на сумму 350 350 рублей. Препарат нужен был уже к 18 сентября.
Общими усилиями нескольких организаций, а также при участии в нескольких акциях Фонду удалось собрать необходимую сумму вовремя и закупить препарат. Мы от всего Фонда благодарим Благотворительный фонд «Арифметика добра», компанию ООО «Спектр Инвест» и ресторан «Мамы». Кроме того, часть средств была собрана на мероприятиях, в которых Фонд принял участие – фестиваль «Цветы на Патриках», Городской блошиный рынок, День Фонда «Жизнь как чудо» в «Лавке радостей».
Мы говорим спасибо всем постоянным жертвователям, которые ежемесячно помогают подопечным Фонда!
