Сегодня в Грозном прошло одно из важных мероприятий последнего зимнего месяца – «День пациента с наследственной тирозинемией 1 типа», организованное фондом при поддержке Министерства здравоохранения Чеченской Республики в рамках нашей «Школы по заболеваниям печени».

Место и дата выбраны не случайно. В Чеченской республике проживает наибольшее количество наших маленьких подопечных с редким диагнозом «тирозинемия», а само заболевание признано орфанным – День пациента решили совместить с Международным днем редких заболеваний.

Программа включала лекцию для специалистов медицинских учреждений региона и встречу с родителями детей с данным заболеванием, на которой обсуждались особенности терапии, реабилитации и диеты. Спикером лекции выступила Светлана Игоревна Полякова, д.м.н., гастроэнтеролог, профессор кафедры госпитальной педиатрии им. ак. В.А. Таболина Педиатрического факультета Российского национального исследовательского медицинского университета (РНИМУ) им. Н.И. Пирогова, член нашего экспертного совета. Она рассказала об особенностях мониторинга состояния пациентов с тирозинемией 1 типа, о необходимости соблюдения режима диетического питания и роли российских федеральных учреждений в лечении детей с таким заболеванием.

«В честь события наш фонд приехал с подарками для детей – мы привезли специальное питание. Для пациентов с тирозинемией диетотерапия крайне важна. Она нужна для поддержания оптимального уровня тирозина в крови – из рациона необходимо исключить продукты с высоким содержанием белка. Мы хотели показать, что диета – это не только смеси, овощи и фрукты, и вручили участникам мероприятия различные вкусности: шоколадные конфеты, вафли, печенье и многое другое – все низкобелковое, и не запрещенное», – рассказывает Оксана Сидоренко, куратор программы «Школа по заболеваниям печени».

Также участников мероприятия ждала дискуссия, где они могли задать все интересующие вопросы. Юные посетители тоже не скучали: для них организовали развлекательную анимационную программу.

«Такие мероприятия имеют для нашего фонда особый смысл. Когда видишь давнюю подопечную, которую лично помнишь совсем маленькой, а сейчас это уже юная девушка, приходит понимание ценности нашей работы. Верим, что интерес к подобным событиям каждый год будет только расти, а фонд в свою очередь сделает все возможное, чтобы встречи были интересны как врачам, так и родителям и происходили чаще», – говорит директор фонда Анастасия Черепанова.