В рамках программы «Школа по заболеваниям печени» фонд «Жизнь как чудо» совместно с Научным центром акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова во второй раз организовал встречу врачей и родителей детей с синдромом Алажилля.

В этот раз более 20 семей приняли участие в мероприятии. У родителей была возможность послушать познавательные лекции от медицинских специалистов. Темы поднимались самые разные – от общего описания синдрома Алажилля до детального обсуждения генетической диагностики заболевания.

«Самое важное в любом начинании – активное сообщество. Инициатива одного человека, который вдохновляет на дело всех остальных, бесценна. Маленькие пациенты и их деятельные родители – наша дополнительная мотивация исследовать редкие заболевания и находить решения для, казалось бы, безвыходных случаев. Также хочу отметить важность участия в обследованиях – только научным путем можно улучшить диагностику и тем самым эффективно бороться с болезнью», – рассказала в своем выступлении Екатерина Юрьевна Захарова, спикер мероприятия, д.м.н., врач генетик, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова.

Для маленьких гостей встречи была организована анимационная программа с подвижными играми, конкурсами, музыкой и танцами. На память детям вручили красочные наборы для рисования с мелками, фломастерами, кисточками, акварелью и многим другим.

«Мы с семьей приехали на встречу, чтобы узнать что-то новое и полезное о синдроме Алажилля – и не были разочарованы! На все основные вопросы получили профессиональные и понятные ответы экспертов. Можно было и с врачами пообщаться, и с другими родителями – мы со всеми дружим и регулярно встречаемся. Сообщество само собой не создастся», – рассказывает Светлана, мама нашей подопечной Вики Сизовой.

Благодарим за выступление Анну Владимировну Дегтяреву, д.м.н., профессора, врача высшей категории, педиатра, неонатолога, заведующую отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова,  Екатерину Юрьевну Захарову, д.м.н., врача генетика, заведующую лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, Надежду Васильевну Зарецкую, к.м.н., врача генетика, акушер-гинеколога, заведующую отделением клинической генетики Института репродуктивной генетики, а также Елену Николаевну Байбарину, д.м.н., профессора, неонатолога, Директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России.