Делать так, чтобы заболевания печени вовремя диагностировались и каждый ребёнок получал качественное лечение и поддержку независимо от города и региона проживания — одна из важнейших задач благотворительного фонда «Жизнь как чудо». 

Медицинские специалисты Чеченской республики много лет развивают раннюю диагностику заболеваний печени и постоянно ищут возможности для непрерывного улучшения помощи пациентам. РДКБ им. Е.П. Глинки и благотворительный фонд «Жизнь как чудо» совместно организовали два события: конференцию для врачей, а также встречу для родителей детей с тирозинемией 1 типа. Рассказываем, как прошли события, и объясняем, почему это важно.

Экспертное сообщество как ключ к ранней диагностике заболеваний печени

Заболеваний печени более 50, а диагностировать их на раннем этапе может быть сложно — и легко перепутать с другими. Возникать они могут по разным причинам: иногда это наследственные болезни, например, тирозинемия 1 типа, а порой они вызваны токсическими поражениями печени. В этом году конференция для медицинского сообщества республики была посвящена именно этой теме. Мероприятие помогло обменяться опытом с коллегами, расширить знания о диагностике и лечении, объединить усилия в борьбе с заболеваниями печени специалистов разных профилей — от педиатров и гастроэнтерологов до генетиков.

Наталия Николаевна Таран

Спикерами стали эксперты из Москвы: Гоар Борисовна Мовсисян – старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Наталия Николаевна Таран – к.м.н, старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии, ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии РНИМУ им. Н.И. Пирогова. 

«Мы в фонде восхищаемся трудом врачей и разрабатываем программы, которые поддерживают их работу. Например, у нас есть образовательное направление, в рамках которого мы оплачиваем для врачей курсы повышения квалификации и прохождение стажировок, чтобы позволяет расширять знания о лечении и диагностике заболеваний печени, а значит — влияет на качество жизни наших подопечных. Конференции для врачей тоже наш традиционный формат мероприятий: мы проводим их как в Москве, так и в регионах, чтобы в разных точках страны была возможность обмениваться опытом и знаниями, а затем применять их на пользу пациентам», — говорит Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо».

«Данная конференция — важный шаг на пути к улучшению диагностики и лечения заболеваний печени. За годы, что мы совместно работаем с  фондом «Жизнь как чудо», мы получили богатый опыт и знания, которые являются ключевым фактором в успешной борьбе с тирозинемией. Каждый специалист в нашей команде играет важную роль в этом процессе», — отмечает Муслим Хамзатович, главный врач РДКБ им. Е.П. Глинки. 

Пациентская встреча: задать волнующие вопросы эксперту

Тирозинемия 1 типа — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается обмен поступающей с пищей аминокислоты тирозина. В Чеченской республике проживает наибольшее количество подопечных фонда «Жизнь как чудо» с таким диагнозом. Уже не первый год команда фонда организует для ребят с тирозинемией и их родителей пациентские встречи. На таких мероприятиях родители могут получить профессиональную поддержку от экспертов. Вместе с Гоар Борисовной Мовсисян родители поговорили о соблюдении рекомендаций в диетотерапии, реабилитации и плановых обследованиях, навыках расчёта диеты, а также приёме лекарственных препаратов. 

Гоар Борисовна Мовсисян

Для участников пациентской встречи команда фонда «Жизнь как чудо» привезла полезные посылки — безбелковое питание, купить которое удалось с поддержкой приложения Tooba и его благотворителей. На первый взгляд это обычная еда, которую любят дети, — макароны, сосиски, печенье, шоколад и многое другое. Но все эти продукты не содержат белка, что важно для пациентов с тирозинемией. Диетотерапия нужна для поддержания оптимального уровня тирозина в крови — из рациона необходимо исключить продукты с высоким содержанием белка. 

У фонда «Жизнь как чудо» и медицинского сообщества Чеченской республики много планов на дальнейшее сотрудничество. Участие в образовательных программах врачей, конференции для медицинских специалистов, пациентские встречи и полезные мероприятия для родителей ребят с тирозинемией — всё это помогает врачам поддерживать мотивацию в работе и постоянно улучшать качество помощи пациентам, а родителям и детям даёт возможность не чувствовать себя одиноко.