День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
Всю прошлую зиму Аня боролась с чередой пневмоний, но потом наступило затишье и семья смогла выдохнуть. Родители постоянно занимаются с дочерью, чтобы она не отставала от сверстников. Сейчас уже освоила алфавит и умеет писать свое имя, а еще слово «мама». Потихоньку читает рассказы и сказки. Очень любит прогулки с папой в парке, где и интересом изучает растения. А играть с динозаврами Ане нравится намного больше, чем с куклами.
К сожалению, в сентябре Аню госпитализировали из-за воспаления кишечника, а следом была простуда, на фоне которой врачи заметили падение насыщения крови кислородом, особенно во сне. Из-за больниц занятия и прогулки стали нерегулярными, все силы уходят на выздоровление. Врачи рекомендовали начать пользоваться кислородным концентратором, чтобы избежать повторяющихся эпизодов падения сатурации. Это позволит Ане быстрее восстановиться и вернуться к любимым занятиям и прогулкам с родителями. У семьи небольшой достаток, поэтому сейчас приобрести аппарат и помочь Ане тяжело.
Чтобы поддержать Аню, фонд открывает сбор суммой 124 000 рублей на приобретение кислородного концентратора.
