День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
Состояние маленькой Анюты все еще вызывает тревогу родителей и врачей. С августа по декабрь 2019 года малышка находилась на лечении в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. За это время Аня перенесла два отторжения трансплантата и длительный тяжелый холангит. Еще на неделю ребенок был госпитализирован в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии для обследования по поводу частых переломов, там девочке диагностировали остеопороз. Перед новогодними праздниками Анечка сдавала анализы по месту жительства, и снова расстройство – печеночные показатели ухудшились, пришлось увеличивать дозировку препаратов. На первый взгляд малышка чувствует себя неплохо, но родителям очень страшно - какими анализы окажутся в следующий раз? Очевидно, что требуется более тщательный врачебный контроль, а для этого необходимо регулярно приезжать в клинику в Москву. Очередной контроль назначен девочке на февраль 2020 года, приехать на него крайне важно, потому что помимо обычного обследования, ребенку будет проведена операция по удалению холангиостомы. Родители Анечки обратились в Фонд за помощью в приобретении билетов для этой поездки, так как сами они не могут оплатить перелет. И без того непростая финансовая ситуация в семье усугубилась тем, что старшая сестра Ани поступила в университет в областном центре, и теперь приходится выделять средства на ее содержание в другом городе. Кроме того, в связи с диагностированным у ребенка остеопорозом, возросли расходы на питание: необходимо покупать специальную обогащенную питательную смесь для Анечки. Родители стараются сделать все возможное, чтобы обеспечить своих детей всем необходимым, но к сожалению, их ресурсы в настоящий момент очень ограничены, и им нужна помощь. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 60 000 рублей.
