День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
У Ани Преловской в 2017 году было выявлено редкое генетическое заболевание Тирозинемия 1 б типа. Фонд помогал семье с приобретением дорогостоящего препарата «Орфадин». Лекарство помогло Ане и дало возможность окрепнуть и качественно подготовиться к операции по трансплантации печени от родственного донора. К огромному сожалению, за счет медикаментозной терапии «Орфадином» операцию избежать не удалось и у ребенка успел образоваться значительный цирроз усугубленный новообразованиями. В феврале 2018 года Ане была проведена спасительная операция. В качестве донора выступила мама. Сейчас девочка проходит реабилитацию и очень часто приезжает на контрольные обследования в Москву. Можно сказать, что самочувствие Ани вполне хорошее, но пока показатели крови не стабильны, врачи часто вносят коррективы в прием лекарств и меняют курс лечения. Ане необходимо регулярно принимать дорогой лекарственный препарат «Вальцит», который не выдают бесплатно. Несколько поездок семья оплатила самостоятельно, но в настоящее время оплата такой поездки, проживания в Москве и лекарства родителям не под силу. Анечка за последнее время сильно повзрослела, во многом догнала обычных малышей, но в дороге ведет себя очень беспокойно. Мама ребенка не решается ездить в Москву на контроль самостоятельно, тем более, что после операции нельзя поднимать тяжелое и нужно соблюдать все рекомендации для доноров, чтоб полностью восстановится. Семья совершает поездки почти в полном составе. Родители обратились в Фонд за помощью в оплате перелета, проживания и покупки лекарства «Вальцит». Сумма сбора составит 100 000 рублей.
