День рождения 21 мая 2010
Улан-Удэ
Тирозинемия. Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Кристина единственный ребенок в семье. Родилась малышка в положенный срок и была выписана домой, как все малыши, на третий день после рождения. Спустя непродолжительное время девочка начала сильно болеть, анализы крови стали настораживать педиатра, и ребенка начали активно лечить и обследовать. После многочисленных обследований и госпитализаций в стационары г. Улан-Удэ был поставлен страшный диагноз - билиарный цирроз печени.
Несмотря на усиленную терапию, состояние девочки только ухудшалось. В течение двух лет проводилось переливание крови каждые две недели, принималось большое количество лекарств, велось постоянное наблюдение за анализами Кристины. Девочка продолжала постоянно болеть, ей стало тяжело ходить и наметилась деформация конечностей, у ребенка проявилась отечность и вялость.
Учитывая тяжесть болезни девочки, было принято решение направить ребенка в Научный Центр Здоровья детей г. Москва. Там Кристине был поставлен окончательный диагноз - тирозинемия. В России, по словам специалистов, с таким диагнозом проживает около 18 детей. Непродолжительный период времени Кристина была вынужденна принимать дорогостоящий препарат "Орфадин". Это лекарство не имеет аналогов, применяется только при данном заболевании, и стоимость этого лекарства очень высока. Несколько раз Орфадин закупался для девочки Фондом, так как были проблемы с поставками данного лекарства в регион.
В связи с тем, что диагноз был поставлен не сразу, и состояние девочки было уже крайне тяжелым, врачами было принято решение о проведении операции по трансплантации печени от родственного донора мамы, которую провели специалисты ФГБУ «Научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». 29 сентября 2014 года Кристине была успешно сделана операция по трансплантации печени от родственного донора (мамы).
В настоящее время ребенок нуждается в регулярных контрольных обследованиях и наблюдении московских специалистов. Девочке необходимо корректировать медикаментозную терапию и вовремя отслеживать все изменения в состоянии печени.
Благодаря вашей помощи нам удалось оплатить билет бонусными милями, фонду осталось оплатить только топливный сбор - 1676 рублей. Огромное спасибо за помощь!
Однако, из-за отсутствия места в квартире, донору требуется помощь с оплатой проживания в гостинице. На оплату на время прохождения обследования номера нужно, приблизительно, 9100 рублей.
Итого общая сумма сбора составляет 10 776 рублей.
Сегодня на обследовании стало известно, что дядя девочки в качестве донора, к сожалению, не подходит. Завтра он улетает домой, а для Кристины будут искать других родственников, согласных стать донорами.
Сегодня, очень и очень оперативно, "Орфадин", который будет необходим Кристине буквально через пару дней, передан маме девочки. Мы от всего сердца благодарим компанию «Фармимэкс», благодаря которой лекарство удалось получить очень быстро и по льготной цене. И, конечно, с радостью передаем огромную благодарность мамы Кристины. Для нее этот препарат - не просто дорогое и довольно редкое лекарственное средство, а единственный шанс на то, что ее дочь будет чувствовать себя хорошо.
Счет за проживание донора на период обследования составил 6750 рублей. То есть общая сумма к сбору увеличилась и составила 457 526 рублей.
Министерство здравоохранения Республики Бурятия подтвердило, что после того как у Кристины закончится переданный ей препарат "Орфадин" и специальное лечебное питание "Тирозидон", она будет получать их бесплатно, за счет бюджета.
Сбор средств для Кристины завершен. Большое спасибо всем, кто помогал Кристине и ее маме!
