День рождения 10 июля 2012
Пятигорск
Гликогеновая болезнь, печеночная форма. Дислипидемия. Дисфункция билиарного тракта.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Уже в первые дни жизни мама Тимура заметила, что у ребенка сильно увеличен живот и обратилась в больницу. Врачи успокаивали родителей тем, что мальчик еще совсем маленький, и причина видимого вздутия - неокрепшие мышцы живота, которые быстро подтянутся. Вскоре Тимура начали мучить судороги по ночам. Мама мальчика обратилась в другую больницу, и на УЗИ у ребенка было выявлено значительное увеличение печени. Малышу долгое время не могли поставить диагноз, и мама Тимура приняла решение обратиться к специалистам в Ставрополе.
В Ставропольской больнице мальчика снова обследовали, многократно брали кровь на анализ, ребенку по много часов нельзя было есть и пить. Для проведении одного из анализов Тимур перенес общую анестезию, после чего у мальчика случился сильный приступ судорог. Состояние ребенка было тяжелым, результаты анализов говорили о том, что у него заболевание печени, но поставить точный диагноз не удалось, и Тимура направили в Москву.
Малыша госпитализировали в "НЦЗД РАМН" для обследования. Самочувствие мальчика ухудшалось, сахар в крови падал, у Тимура все чаще случались приступы судорог. В возрасте десяти месяцев малышу поставили диагноз: "Гликогеновая болезнь" и перевели в ФГБУ "НИИ питания РАМН". Там мальчику назначили курс лечения и подобрали специальное питание, что позволило стабилизировать его состояние. Однако окончательный диагноз ребенку смогут поставить только после прохождения генетических исследований на выявления типа заболевания. Тимур с мамой каждые шесть месяцев проходят госпитализацию в ФГБУ "НИИ питания РАМН" и по мере возможности сдают необходимые анализы.
Каждый день в 4 утра у Тимура дома звонит будильник: его мама Альбина встает, чтобы покормить сына специальной смесью и измерить сахар в крови. Можно немного поспать, а уже в 8 следующий подъем, снова та же процедура: поесть, измерить сахар. И дальше днем, каждые четыре-пять часов. А раньше, до того как родители подобрали для Тимура специальное питание, приходилось вставать еще чаще - каждые три часа. Тимур и его семья живут по такому графику из-за особенностей гликогеновой болезни, которой страдает Тимур. Ребенку с таким диагнозом необходимо особое питание и очень четкий режим.
Безлактозная смесь, которую теперь кушает Тимур, помогает поддерживать сахар в крови, и, соответственно, реже просыпаться ночью. Теперь мальчик может спокойно проспать почти пять часов, что, конечно, позитивно отражается на его самочувствии и настроении. Частые пробуждения очень изматывают Тимура и маму, но другого решения нет. У ребенка не должен падать сахар в крови, иначе наступит резкое ухудшение.
Тимуру постоянно необходимо не только особое питание, но и тест-полоски для гликометра. Проверять уровень сахара в крови Тимуру нужно очень часто, пальцы ребенка сильно травмированы постоянными уколами, и мама Альбина подобрала гликометр, который позволяет делать процедуру менее болезненной. Уже долгое время она пользуется только определенным гликометром, тест-полоски для которого не выдают бесплатно и ей приходится постоянно закупать их самой.
Долгое время семья справлялась со затратами самостоятельно, но сейчас положение очень трудное. Папа Тимура, Руслан, временно не имеет возможности работать, мама ухаживает за Тимуром - с его режимом питания и приема лекарств в детский сад ходить невозможно. В семье есть еще старший ребенок - сын Артур, который скоро пойдет в первый класс.
В сентябре Тимуру предстоит контрольное обследование в Москве, также, к сентябрю у семьи закончатся тест-полоски для гликометра, которые очень помогают мальчику. Мама Тимура, Альбина, обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в оплате авиабилетов в Москву, услуг такси и тест-полосок.
Сумма сбора для Тимура Мудранова составляет 23 000 руб.