День рождения 21 мая 2010
Улан-Удэ
Тирозинемия. Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Кристина единственный ребенок в семье. Родилась малышка в положенный срок и была выписана домой, как все малыши, на третий день после рождения. Спустя непродолжительное время девочка начала сильно болеть, анализы крови стали настораживать педиатра, и ребенка начали активно лечить и обследовать. После многочисленных обследований и госпитализаций в стационары г. Улан-Удэ был поставлен страшный диагноз - билиарный цирроз печени.
Несмотря на усиленную терапию, состояние девочки только ухудшалось. В течение двух лет проводилось переливание крови каждые две недели, принималось большое количество лекарств, велось постоянное наблюдение за анализами Кристины. Девочка продолжала постоянно болеть, ей стало тяжело ходить и наметилась деформация конечностей, у ребенка проявилась отечность и вялость.
Учитывая тяжесть болезни девочки, было принято решение направить ребенка в Научный Центр Здоровья детей г. Москва. Там Кристине был поставлен окончательный диагноз - тирозинемия. В России, по словам специалистов, с таким диагнозом проживает около 18 детей. Непродолжительный период времени Кристина была вынужденна принимать дорогостоящий препарат "Орфадин". Это лекарство не имеет аналогов, применяется только при данном заболевании, и стоимость этого лекарства очень высока. Несколько раз Орфадин закупался для девочки Фондом, так как были проблемы с поставками данного лекарства в регион.
В связи с тем, что диагноз был поставлен не сразу, и состояние девочки было уже крайне тяжелым, врачами было принято решение о проведении операции по трансплантации печени от родственного донора мамы, которую провели специалисты ФГБУ «Научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». 29 сентября 2014 года Кристине была успешно сделана операция по трансплантации печени от родственного донора (мамы).
В настоящее время ребенок нуждается в регулярных контрольных обследованиях и наблюдении московских специалистов. Девочке необходимо корректировать медикаментозную терапию и вовремя отслеживать все изменения в состоянии печени.
В этом году Кристина закончила 4 класс. Все всероссийские проверочные работы написала на «4» и «5». На данный момент девочка посещает пришкольный лагерь, там ей очень нравится. Кристина любит готовить, особенно печь. Наступило лето и у нее достаточно времени на любимое занятие. Печь Кристина научилась по роликам в интернете. Теперь экспериментирует с тортами и маффинами. Мама пишет, что у дочки получается вкусная выпечка. Сейчас Кристина участвует в кулинарном конкурсе. Конкурс продлится до июля. По итогу, выберут самых активных и целеустремленных.
Следующий контроль в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России состоится в сентябре этого года. Мама Кристины обратилась в Фонд за помощью в приобретении авиабилетов и оплате проживания на время контроля. Кристине и ее маме приходится жить в съемном доме в городе, так как деревня, где они прописаны, находится почти в четырехстах километрах от города, где Кристина посещает врачей и ходит в школу. Мама Кристины не имеет возможности оплатить перелет из Улан-Удэ и гостиницу самостоятельно.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 81 000 рублей.
27.09.2021
Кристина и мама благополучно приехали в Москву для прохождения очередного контрольного обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Перед поездкой мама Кристины обратилась в местные органы соцподдержки и смогла получить помощь в оплате билетов. Поэтому Фонд оплачивает семье только проживание в гостинице на время контроля. Сумму сбора изменена и составляет 22 000 рублей.
