День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
В настоящий момент Анюта находится дома. Детский сад она сейчас не посещает, не только из-за иммунодефицита, но и из-за остеопороза, который диагностировали у нее на предыдущем контрольном обследовании в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Родители занимаются развитием дочери самостоятельно: мама проводит общеобразовательные занятия, а папа укрепляет физическое здоровье. Анечка очень любит играть фигурками животных и динозавров. Ее интересует все про них – образ жизни, питание, привычки. Еще она любит рисовать красками и лепить из пластилина. Из-за пандемии пришлось пропустить контрольное обследование в Москве, и пока не ясно, когда будет возможность поехать. Малышка сдает анализы по месту жительства, к сожалению, не все проходит гладко. У Ани появились осложнения из-за тирозинемии. И даже после пересадки печени сохраняются последствия нарушения обменных процессов. Для восстановления обмена веществ девочке назначили дополнительные препараты. Семья обратилась в региональный Минздрав, но ответа пока не получила. В аптеках этот дорогостоящий препарат купить невозможно, а курс лечения необходимо начать немедленно. Семья обратилась в фонд за помощью в приобретении лекарственного препарата "Нитизинон" сроком на шесть месяцев в надежде, что в дальнейшем его все-таки начнут выдавать по месту жительства. Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 200 000 рублей.
