День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
Анечку и маму направили на дополнительное обследование и назначение лечения в Москву в НИИ Питания РАМН. Диагноз девочки подтвердился и в настоящее время для лечения нужен препарат "Орфадин". Только это лекарство может помочь Анюте дальше жить и полноценно развиваться, но на его покупку нужны миллионы, у семьи нет таких денег, а Минздрав Иркутской области не сможет предоставить лекарство быстро. Необходимо время для оформления всех бумаг как семьей, так и Минздраву. У Анечки нет оформленной инвалидности и она не стоит пока на учете по лекарственному обеспечению. Регион, в котором проживает семья, должен провести закупку и аукцион по данному препарату, выделить на него средства из бюджета. Девочке необходимо приобрести 3 упаковки лекарства по 5 мг. Этого хватит на три месяца. За это время родители успеют оформить все необходимые бумаги и регион должен успеть решить вопросы с поставкой препарата. Болезнь Анюты быстро прогрессирует и состояние ребенка ухудшается. Родители Преловской Анечки обратились в Фонд за помощью в покупке лекарства сроком на три месяца. Препарат необходим малышке срочно!
Сумма сбора составляет 1500000 рублей и может корректироваться после получения счета.
После получения счета, Фонд корректирует сбор на ребенка, сумма 1 630 757, 76 рублей.
Выражаем огромную благодарность телекомпании НТВ и телезрителям программы "Сегодня" за помощь и поддержку Анечки! С помощью неравнодушных людей девочка будет обеспечена необходимым лекарственным препаратом "Орфадин".
