День рождения 5 ноября 2015
с. Чалтырь, Ростовская обл.
Состояние после трансплантации печени.
Несмотря на то, что уже через пару дней после появления на свет Атанеса выписали из роддома, мама мальчика беспокоилась о его здоровье. Она боялась, что наследственность может громко заявить о себе в любой момент.
«Многие близкие родственники в детстве перенесли гепатит А, а у дедушки Атанеса был рак гортани. Также у сына обнаружили врожденный гидронефроз левой почки. В общем, ужасов хватало», – говорит мама малыша.
Когда Атанесу исполнился всего месяц, при заборе анализов на плановом обследовании у него началось сильное кровотечение. Малыша положили в реанимацию, а позже направили в инфекционное отделение местной больницы Ростова-на-Дону – там мальчику поставили окончательный диагноз «билиарная атрезия».
Ростовские врачи, учитывая серьезность заболевания, приняли решение обратиться к коллегам из Российской детской клинической больницы и госпитализировать туда Атанеса. Малыша привезли в Москву, и в июне 2016 года после многочисленных обследований и операции Касаи, которая не принесла положительных результатов, мальчику провели трансплантацию печени от родственного донора (дяди).
Сейчас Атанес регулярно приезжает в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова на контроль, а также принимает специальные лекарственные препараты.
В ноябре Атанесу исполнилось 3 года. Был настоящий семейный праздник, на котором ему подарили все то, что он так любит: музыкальный синтезатор с микрофоном, радиоуправляемые машины, разноцветные шарики и много еще всего интересного. Контрольное обследование в сентябре показало, что состояние здоровья и анализы у Атанеса удовлетворительные, функция трансплантата стабильная. Атанес активный, жизнерадостный ребенок, растет и развивается согласно возрасту: Он любит читать книжки, слушать музыку, может часами танцевать под зажигательные песни, петь, изображая из себя мировую суперзвезду, охотно помогает маме по дому. Атанес может часами гулять по улице, интересуется всем, что видит. Также он уже начинает разговаривать по-английски, знает несколько небольших стишков и уже старается запомнить все буквы русского алфавита. Семья делает все возможное, чтобы здоровье ребенка продолжало укрепляться и старается поддерживать его стабильное состояние. Для этого мальчику нужно регулярно проходить плановые контрольные обследования. Последнее обследование семья оплатила самостоятельно, но в настоящее время материальное положение не позволяет им в полной мере взять на себя расходы по оплате транспортных расходов и проживания во время очередного контроля, который должен состояться в январе 2019, так как мама находится в декрете, а папа ищет более высокооплачиваемую работу. Фонд открывает сбор средств на помощь семье. Сумма сбора составляет 40 000 рублей.
Атанес чувствует себя хорошо. Стабильное состояние удается поддерживать благодаря тщательно подобранной врачами ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" лекарственной терапии. Очень важно не допускать перерывов в приеме назначенных препаратов, так как это может повлечь за собой ухудшение здоровья мальчика. Родители Атанеса делают все возможное, чтобы не допустить таких перерывов, но в настоящее время их финансовое положение не позволяет им выделить средства на покупку жизненно важного для их сына препарата «Програф». Чтобы поддержать семью Фонд увеличивает сбор на 10 000 рублей на покупку лекарственного препарата.
