День рождения 26 апреля 2016
Иркутская область, поселок Кутулик
Состояние после трансплантации печени.
Для Ирины и Сергея появление Ани стало особенно желанным. У родителей случилась трагедия – они потеряли ребенка. Рождение малышки спустя четыре года после пережитого горя стало большим счастьем.
Аня появилась на свет раньше положенного срока, но показатели были хорошие, поэтому девочку быстро выписали домой. Родители не могли нарадоваться, глядя, как их долгожданный ребенок растет и развивается.
Однако счастливая и размеренная жизнь семьи неожиданно изменилась: в возрасте около года у Ани начались кровотечения из носа, под глазами появились синяки, и стали крошиться только недавно появившиеся зубы. По анализам крови определили низкий гемоглобин. Врачи Иркутска все проблемы со здоровьем у малышки связывали с нехваткой микроэлементов в организме.
При очередной сдаче анализов для контроля гемоглобина врач обнаружил, что у ребенка сильно увеличена печень. УЗИ подтвердило образование в органе. После срочных обследований в областной больнице Иркутска и по результатам биопсии опухоль не обнаружили, но поводов для радости было мало – Ане поставили диагноз «цирроз печени».
При выяснении причин развития цирроза, у девочки нашли тирозинемию – редкое генетическое заболевание. Понадобилось хирургическое вмешательство – трансплантацию печени от родственного донора (мамы) провели в феврале 2018 года. Впоследствии Аня перенесла еще две операции по установке специальной дренажной трубки для оттока желчи из организма.
Сегодня Аня должна соблюдать все рекомендации врачей по лечению и питанию, а также проходить регулярные контрольные обследования в Москве.
Анюта уже больше года не была на контроле в Москве из-за пандемии. По этой же причине пришлось сильно ограничить общение. Несмотря на изоляцию и домашний режим, Аня все равно очень много болела: проблемы с кишечником, стоматиты и череда пневмоний. К сожалению, всю прошлую зиму ребенок провел в больнице. В настоящий момент малышка дома, но родители постоянно в напряжении: как бы опять чего не случилось.
В остальном девочка развивается согласно возрасту. В последнее время очень полюбила играть в настольные игры- «бродилки», целый день готова в них играть. Еще ее очень увлекает телешоу «Маска». Когда погода позволяет, Анечка выходит гулять на улицу, ходит с папой на детскую площадку. Каждый день родители проводят с малышкой обучающие занятия и упражнения для укрепления мышц. Девочке назначили контроль в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России на июнь 2021 года. Семья обратилась в фонд за помощью в оплате транспортных расходов. Ситуация осложняется тем, что из-за остеопороза и частых переломов Анюта до сих пор ходит не очень хорошо, ее необходимо постоянно поддерживать за руку, поэтому папа сопровождает семью в поездках. Билеты на троих туда-обратно выходят в приличную сумму, семья не в состоянии справиться с этими расходами самостоятельно.
Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор на транспортные расходы для Ани и ее мамы Ирины по маршруту Иркутск – Москва - Иркутск. Сумма сбора составляет 60 000 рублей.
